«Когда в окружении нет поддержки, только одни упреки»

Это сейчас, когда их детям уже не один год, они говорят об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Это сейчас уже не трагедия и не крах, как казалось в начале их с ребёнком пути. Истории матерей детей инвалидов - это не столько истории трудностей и их преодоления, сколько истории изменения их отношения к жизни и истории сотрудничества с другими людьми.

Про сотрудничество.
Здесь почти у всех одинаково - многочисленные выразительные высказывания типа: «Зачем таких детей выхаживать, только зря государственные деньги переводить», « Кого тут реабилитировать? Посмотрите на своего ребенка: он никогда не выйдет из вегетативного состояния», «За что же Вас так Бог-то наказал?» – такими «приятными» воспоминаниями могут поделиться почти все мамы больных детей. Особенно тяжело одиноким мамам. Они устают страшно, неимоверно. Навыки самообслуживания прививаются их детям с огромным трудом, и, в общем-то, многие из них почти беспомощны. С раннего утра до поздней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку. Возможности отдохнуть, почти нет. И дело не только в финансовых трудностях. К таким материально стесненным обстоятельствам они давно приспособились и терпят….А вот к чему нельзя привыкнуть, так это к отношению общества и государства к их детям - инвалидам. В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их «неполноценными», «ущербными», ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания для их родителей, каким-то бесполезным балластом. Наверное, поэтому им так часто отказывают во многих возможностях. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение детей - инвалидов. С упорством, достойным лучшего применения, чиновники уговаривают родителей отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад? И вот с таким отношением почти ежедневно сталкиваться – очень тяжело. Это больно ранит. Об этом нам часто говорят родители наших подопечных. Помощи, той, которая им действительно нужна, фактически нет. В одиночку здесь не справиться - нужно объединяться, а это трудно. Надо что-то преодолеть в себе, преодолеть собственное непонимание каких-то очень важных вещей. К сожалению, в нашем государстве за права детей-инвалидов нужно бороться. Бороться за их достойную жизнь, за их будущее. Некоторые проблемы «особых» детей невозможно решить, не объединяясь, поскольку тут встают задачи менять общественное сознание, менять систему реабилитационных и образовательных учреждений, взаимодействовать с государством и обществом. Это не под силу одиночкам, только вместе можно что-то сдвинуть с мертвой точки.

                                                              Дети — участники проекта «Детский паллиатив»

Наш фонд вот уже шесть лет своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Давайте делать это вместе. Ну не должны относиться к детям-инвалидам как к изгоям, не должны тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Присоединяйтесь к нам. Нам нужна помощь квалифицированных специалистов – медиков, юристов, психологов, реабилитологов. Поддержите проект «Детский паллиатив».