«Когда в окружении нет поддержки, только одни упреки»
![](/assets/images/posters_soc/proekt-detskij-palliativ.jpg)
Это сейчас, когда их детям уже не один год, они говорят об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Это сейчас уже не трагедия и не крах, как казалось в начале их с ребёнком пути. Истории матерей детей инвалидов - это не столько истории трудностей и их преодоления, сколько истории изменения их отношения к жизни и истории сотрудничества с другими людьми.
Про сотрудничество.
Здесь почти у всех одинаково - многочисленные выразительные высказывания типа: «Зачем таких детей выхаживать, только зря государственные деньги переводить», « Кого тут реабилитировать? Посмотрите на своего ребенка: он никогда не выйдет из вегетативного состояния», «За что же Вас так Бог-то наказал?» – такими «приятными» воспоминаниями могут поделиться почти все мамы больных детей. Особенно тяжело одиноким мамам. Они устают страшно, неимоверно. Навыки самообслуживания прививаются их детям с огромным трудом, и, в общем-то, многие из них почти беспомощны. С раннего утра до поздней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку. Возможности отдохнуть, почти нет. И дело не только в финансовых трудностях. К таким материально стесненным обстоятельствам они давно приспособились и терпят….А вот к чему нельзя привыкнуть, так это к отношению общества и государства к их детям - инвалидам. В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их «неполноценными», «ущербными», ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания для их родителей, каким-то бесполезным балластом. Наверное, поэтому им так часто отказывают во многих возможностях. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение детей - инвалидов. С упорством, достойным лучшего применения, чиновники уговаривают родителей отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад? И вот с таким отношением почти ежедневно сталкиваться – очень тяжело. Это больно ранит. Об этом нам часто говорят родители наших подопечных. Помощи, той, которая им действительно нужна, фактически нет. В одиночку здесь не справиться - нужно объединяться, а это трудно. Надо что-то преодолеть в себе, преодолеть собственное непонимание каких-то очень важных вещей. К сожалению, в нашем государстве за права детей-инвалидов нужно бороться. Бороться за их достойную жизнь, за их будущее. Некоторые проблемы «особых» детей невозможно решить, не объединяясь, поскольку тут встают задачи менять общественное сознание, менять систему реабилитационных и образовательных учреждений, взаимодействовать с государством и обществом. Это не под силу одиночкам, только вместе можно что-то сдвинуть с мертвой точки.
Дети — участники проекта «Детский паллиатив»
Наш фонд вот уже шесть лет своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Давайте делать это вместе. Ну не должны относиться к детям-инвалидам как к изгоям, не должны тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Присоединяйтесь к нам. Нам нужна помощь квалифицированных специалистов – медиков, юристов, психологов, реабилитологов. Поддержите проект «Детский паллиатив».
Участвуйте
в наших акциях
новости
![](/assets/components/phpthumbof/cache/b96660dae8603525612fb7cb2e867e31.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
«Море зовет, волна поет, а мы такие зажигаем…» Июнь действительно был очень зажигательным для нас, в…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/c4a87df936532b618ce7c4f8e3e80c3e.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
А вы знали, что помочь фонду «Живи, малыш» можно всего за пару кликов? Пожертвование в наш фонд клиенты…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/d9d9107315bef6a9750991b94dd69caa.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
«Спасибо, что про нас не забываете!» — несколько раз сказала Любовь Михайловна, бабушка Лены Щукиной. Лена…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/3fad69fe39d725050cf133d73789e056.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
Рады поделиться с вами результатами нашей работы за 2023 год! Мы всегда стараемся быть открытыми и прозрачными…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/65d30c1aea5e42c2cc8b1f0deff55ea0.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
«Мама, а ты правда знаешь, как нужно дрессировать собак?» Екатерина Цуканова — бывший кинолог. 5 лет…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/a5146f096b523e5c2fba566fd1942464.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
Мы победили в грантовом конкурсе социальных проектов на Урале от компании ЕВРАЗ! По итогам конкурса…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/d003cd933410a4f103723c2b1b5a847e.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
Маленькая София пришла на эту экскурсию с игрушечной собачкой. И хотя дома у неё есть настоящая собака…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/71db615389deb01e5f516e96a2680b8f.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
После недавней экскурсии по объектам городского стрит-арта поговорили с Борей Бредихиным и его мамой…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/049f10b124687af0e7cc6dc897ea2448.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
Наше соцтакси помогает не только детям, но и взрослым. На прошлой неделе, в свой выходной день наш водитель…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/6d16aac1b284e168e9483216e59bba2c.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
На прошлой неделе наши ребята посетили природный парк «Бажовские места». Хороший друг фонда Сергей Санатин…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/1388b815cdd8d4c301df52c25268b5c5.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
Готовы ли вы к открытию #чайныхбегов в Нижнем Тагиле? Мы уже не можем дождаться первой встречи сезона…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/2d00493bdc3ba4404e2645bc4c5c7087.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
Невероятные, насыщенные дни обучения за нашими плечами! Благодарим Благотворительный фонд «Евита» и…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/59e148c1030dad5a8c5a22ce8b9f891a.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
Вот как встретили лето наши ребята! Они приняли участие в ежегодной акции компании ЕВРАЗ по зарыблению…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/573831b2c1d006ae39dd349497c10a21.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
«А за окошком месяц май, месяц май, месяц май…» Май действительно остался где-то далеко за окном. Прощаемся…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/08acab4cfeef1823ac499a7de9dfbca6.fc1d92c6b7a832b7f0ac395e0381142c.jpg)
Мы решили вспомнить одно недавнее очень теплое и доброе событие — благотворительную ярмарку в школе №3…
![](/assets/components/phpthumbof/cache/fcbdcf2a41f33cdb449eb9aa635e943a.2a6746d837d91d1cb38e6dd1d9ad4771.png)
Сегодня фонд «Живи, малыш» отмечает свой 12-й День Рождения! Помощь семьям, где есть дети и молодые взрослые…