Письмо мамы Арины:

Здравствуйте, я, Лебедева Марина, мама двух деток-инвалидов: Лебедева Тимофея, 22.02.2009 г.р. и Лебедевой Арины, 09.03.2011 г.р., обращаюсь к вам с огромной просьбой помочь нам пройти курс реабилитации в «Здоровом детстве» г.Екатеринбурга.
У нас в семье два ребёнка-инвалида – Тимофей (5 лет) и Арина (3 года), у них на двоих сложный диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, ДЦП, симптоматическая эпилепсия, синдром гипомагнеземии (мутация в гене CLDN16). Задержка психомоторного, речевого развития, умственная отсталость умеренной степени. Восстановительный период после центральной тугоухости на фоне лечения.
Почти с самого рождения у детей начались судороги, вследствие которых наши малыши потеряли двигательные навыки, стали отставать в развитии, и появилась косоглазие, потерян слух. Местные врачи поставили диагноз – эпилепсия, и лечили нам данное заболевание противосудорожными препаратами, которые не давали нам никакого эффекта. На сегодняшний день Тимофей вместе с младшей сестрой Ариной (у которой аналогичное по характеру заболевание) были обследованы, пролечены в Москве в РДКБ в отделении медицинской генетики, которые предположили генетическое заболевание на обоих деток, сопровождающее дефицитом магния в крови. В ходе обследования был исключен диагноз – эпилепсия, и поставлен новый – синдром гипомагнеземии, подобрали новую медикаментозную терапию. Назначен препарат магния как жизненно-необходимый, нам подобрали БАД «Натурал Калм». Добились стабильной ремиссии по судорогам, и детям разрешили проводить интенсивную реабилитацию, чтобы поднять детей на ноги.
С 2013 года мы интенсивно занимаемся реабилитацией и лечением детей, чтобы Арина и Тимофей смогли стать обычными детьми, смогли радоваться детству и в дальнейшем смогли бы стать таким же членом общества, как и мы с вами.
За этот период мы очень многого достигли. Тимофей прошёл через операцию – закрытая ахилопластика, вследствие которой он встал на ноги и теперь ходит и бегает. Прошли курсы ТКМП, постоянные медикаментозное лечение ноотропами, уколами глиатилина, кортексина. У детей восстановился слух и они нас слышат! Постоянные массажи раз в квартал, парафиновое обёртывание, ЛФК, сенсорные комнаты, занятия с психологами, дефектологами – дали нам огромный рывок в развитии, Арина в этом году у нас пошла сама. У обоих появился зрительный контакт с разговаривающим, стали понимать самые простые команды, выполнять несложные поручения. Появился лепет ма-ма, ба-ба, па-па и пр. Речи пока нет, но это дело времени и непрерывный курс лечения и занятий с педагогами и мамой дома. Мы верим в наших детей, они показывают положительную динамику на лечение наперекор их диагнозам!
К сожалению, муж не имеет постоянной работы, а все деньги, которые он зарабатывает на халтурах, уходят на приобретение лекарственных препаратов по основному заболеванию, жизненно необходимые им, и постоянную реабилитацию в домашних условиях и в условиях частных клиник. Основной источник доходов – это пенсии детей.
Сейчас мы занимаемся в «Здоровом детстве», заканчиваем курс лечения. Хорошая динамика и ответные реакции в психо-речевом развитии заставляют нас не прерывать лечение со специалистами, поэтому запланирован ещё один курс лечения в осенний период, который планируется начать 17 августа 2015 г. Стоимость курса на двоих детей 176300 рублей, выставлены счета на оплату.
Наша семья материально не может оплатить лечение. Наш доход состоит из пенсии детей, других средств к существованию у нас нет. Для нас это огромная сумма и без помощи добрых и отзывчивых людей нам не справиться! Для нас сейчас самое главное это здоровье наших детей! Пожалуйста, помогите! Мы очень хотим, чтобы наши дети научилась делать то, что и другие детишки!
С уважением и верой, Лебедева Марина.