Фото - Лебедева Арина
Лебедева Арина
09.03.2011 г., Екатеринбург
Диагноз
ДЦП
Собрано
73500 рублей

В семье Лебедевых два ребёнка-инвалида - Тимофей (11 лет) и Арина (9 лет). У обоих ребят сложный диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, синдром ДЦП, симптоматическая эпилепсия, синдром гипомагнезиемии (мутация в гене ТКРМ6). У Арины задержка психомоторного, речевого развития, умственная отсталость умеренной степени.

Основное заболевание у девочки генетическое, все остальные - сопутствующие. Помимо финансовых затрат на приобретение жизненно-необходимых препаратов (препаратов магния), родители покупают ей лекарства, направленные на компенсацию общеобменных нарушений по витаминам, минералам, корректировку аминокислот в крови (назначения генетиков), отвозят ребёнка в частные реабилитационные и медицинские центры, а также организовывают для неё занятия на дому с логопедом-дефектологом.

Почти с самого рождения у Арины начались судороги, из-за которых малышка потеряла двигательные навыки и слух, стала отставать в развитии, появилось косоглазие. Местные врачи поставили диагноз эпилепсия и лечили заболевание противосудорожными препаратами, которые не давали никакого эффекта. Сейчас девочку обследовали и пролечили в Москве в РДКБ в отделении медицинской генетики. Лечение проходило в течение 11 курсов. Именно в этой клинике врачи заподозрили, что у ребёнка генетическое заболевание, сопровождающееся дефицитом магния в крови.

В ходе обследования эпилепсию исключили и поставили новый диагноз - синдром гипомагнезиемии. Врачи подобрали новую медикаментозную терапию, назначили препарат магния, БАД «Натурал Маг», как жизненно-необходимый.

Вскоре удалось добиться стабильной ремиссии. Судороги девочку больше не беспокоили, специалисты разрешили проводить интенсивную реабилитацию, чтобы малышка смогла встать на ноги.

- С 2013 года мы интенсивно занимаемся реабилитацией и лечением детей, чтобы они смогли стать обычными ребятами, приобрели необходимые навыки: самостоятельно ходить, слышать, есть, проситься в туалет, одеваться и прочее, - говорит Марина, мама детей.

За этот период семья многого достигла. Девочка прошла нескольких курсов ТКМП, находится на постоянном медикаментозном лечении. У малышки восстановился слух и теперь она слышит родителей.

Постоянные массажи раз в квартал, парафиновое обёртывание, ЛФК, кинезиотерапия, сен-сорные комнаты, занятия с психологами, логопедами, дефектологами - дали огромный рывок в развитии.

Арина стала самостоятельнее, во всю помогает маме по дому, носит посуду, накрывает на стол, играет с пылесосом, вытирает пыль, «моет» окна. Выполняет все бытовые просьбы.

В садике девочка очень полюбила играть в игрушки: укладывает спать кукол, играет в посуду, готовит пищу, играет в доктора, стирает и гладит кукольные вещи.

Арина активно работает с педагогами. Специалисты отмечают положительную динамику в изучении материалов, хвалят за то, что она разбирает и собирает пирамидку, играет во

вкладыши «Монтесори», различает собачку, кошку, корову, курочку, свинку. Подражает их звукам.

Помимо этого, девочка различает геометрические фигуры, знает предметы посуды, мебели. У неё появилось много слогов, пополнился словарный запас. Теперь она говорит мяч, дом, кот, вода и др.

Но во время занятий девочка зачастую теряет внимание, может отвлекаться, поэтому сейчас её учат усидчивости и концентрации внимания.

В этом году Арина закончила первый класс. Ей очень нравится ходить в школу. У малышки уже появилась подруга, с которой они вместе занимаются.

В физическом плане у Арины проблемы серьёзнее, сказывается правосторонний паралич. Ей провели два этапа гипсования на правую ногу. Благодаря чему она стала лучше ходить, не подволакивает ногу - сгибает, старается ставить на всю стопу. Улучшилась походка в целом.

Сейчас семья в сложном финансовом положении. Основной источник доходов - это пенсии детей. Отца семейства не берут на работу, куда бы он ни пытался трудоустроиться. Работодатели не хотят связываться с семьёй, имеющей детей-инвалидов, тем более двух. Папе приходится браться за любые халтуры.

- Наша семья финансово истощена в связи с постоянными затратами на приобретение ЖН11 и на занятия с педагогами. Приобретать препараты стало первостепенной задачей, тем самым мы откладываем реабилитацию в медцентрах., - признаётся Марина.

Девочке нужно пройти курс реабилитации в медцентре «Берег Надежды». Его стоимость 75 300 рублей. Семья очень рассчитывает на нашу помощь.

Им нужна ваша помощь

Верзилин Максим
19.01.2009 г., Воронеж
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
136000 рублей
Осталось собрать
67970 рублей
Матвеева Анастасия
31.12.2004 г., Набережные Челны
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
101000 рублей
Осталось собрать
98670 рублей