Милена родилась не как все. У неё микроделеция 7-ой хромосомы длинного
плеча – редкая генетическая поломка. Таких детей, как Милена, в мире всего
10.
Об этой аномалии почти ничего неизвестно - нет описания и характерных
симптомов. Даже названия нет, а болезнь есть.
Во время беременности врачи лишь однажды заподозрили у
ребёнка патологию, но позднее заверили, что с малышкой всё хорошо. О
том, что дочь не похожа на других, мама поняла сразу после родов.
«Её внешность мне показалась особенной. У дочки была очень короткая шея,
как будто «спрятанная» в плечах».
Но странная внешность ушла на второй план, когда Милена начала плакать
без перерыва. Девочку невозможно было уложить или отвлечь.
Успокаивалась она только на свежем воздухе.
«У дочки обнаружили повышенное внутричерепное давление. Мы давали
лекарства, но они практически не помогали», - вспоминает мама.
К 6 месяцам Милена «переросла» проблему. Но выдыхать родителям было
рано: дочка не держала голову, не гулила и не улыбалась.
«Я ходила по врачам родного Георгиевска, однако неврологи советовали не
торопиться. Все говорили о «небольшой задержке», об «индивидуальных
темпах» развития ребёнка. И только заведующий детского отделения
клиники Ставрополя считал по-другому. Сказал: «У вас угроза ДЦП».
Так в 8 месяцев у Милены появился первый диагноз, тогда ещё
предварительный.
Семья делала всё, что советовали врачи: занимались с дочерью гимнастикой
и массажем, проходили лечение. Даже свой первый день рождения Милена
встретила в больнице. «Подарком» в тот день стала папка с историей
болезни, которую в палату принесла медсестра. И мама прочитала – ДЦП,
рекомендации врачей не помогли.
«Тогда я не знала, как расшифровываются эти буквы. У меня началась
паника, слёзы. В тот момент мне помогли мамы больных детей, подсказали
про реабилитации».
Через два месяца Милена уже проходила курс лечения в Санкт-Петербурге.
Реабилитация стоила 250 000 рублей – родители отдали все сбережения,
собирали деньги по родственникам. Вложения окупились: за 21 день
Милена села и научилась стоять на четвереньках.
«Я визжала от восторга! Мы были такие счастливые! Плевать на долги – ведь
лечение дало прекрасную динамику».
Но по возвращению из ребцентра пришли результаты генетического анализа.
У Милены обнаружили редчайшую микроделецию 7-й хромосомы длинного
плеча. Эта новость оказалась хуже известий про ДЦП.
Сейчас Милене 7 лет. За это время она прошла десятки курсов реабилитаций
в разных городах России, постоянно занимается в родном Георгиевске и
Пятигорске с приезжими специалистами. Именно регулярность дала
хорошие результаты. Девочка научилась сидеть, самостоятельно ходить,
кушать и пытается одеваться самостоятельно.
Родные обожают Милену, да и её невозможно не любить: она заботится о
других, не умеет грустить и постоянно улыбается. У девочки много увлечений
– плавание, рисование, катание на лыжах по особой программе для детей с
инвалидностью.
Специалисты говорят, что Милена перспективная девочка. Она понимает
обращённую речь и выполняет просьбы. Но многому Милене ещё предстоит
научиться.
«В этом году, возможно, дочку возьмут в 0 класс в спецшколу. Нужно
подготовить её, а для этого нужны сильные педагоги».
Милене нужна помощь логопедов и дефектологов – они будут работать над
пониманием речи, учить ребёнка произносить звуки и слоги, делать
логомассаж, чтобы расслабить зажатые мышцы языка.
По месту жительства семья оплачивает реабилитации самостоятельно, но на
выездные курсы скопить денег на удаётся. Новый курс реабилитации стоит
149 550 рублей.
Поддержите семью, чтобы у особенной Милены был шанс прожить обычную
жизнь.