Жужа

Сидеть перед телевизором и смотреть мультики Саша не будет. У настоящей непоседы всегда много других важных дел: уложить спать всех кукол, вылепить из пластилина мороженое, приготовить воображаемый суп, разбудить кукол, нарисовать что-нибудь радостное и не забрызгать при этом красками всю комнату.

Носить косички и хвостики, как другие девочки, Саша тоже не станет. Когда мама пытается сделать ей прическу, она тут же срывает с себя все бантики и заколки. Поэтому девочку стригут покороче. В одном из сериалов, который смотрят Куравкины, есть очень странный лохматый персонаж - Жужа. И, глядя по утрам на прическу своей малышки, мама называет ее так же.

Саша-Жужа очень упрямая и всегда добивается своего. Если что-то не получается с первого раза, злится, но потом успокаивается и начинает все с начала. Девочка очень хочет быть самостоятельной, как другие дети.

- Когда я ее кормлю, она отбирает ложку, хочет кушать сама. И по субботам я даже разрешаю ей устраивать такие «вакханалии». Ставлю перед ней тарелку, застилаю вокруг пол. Правая рука у Сашеньки немного завернута, большой палец уходит вовнутрь, поэтому пока она доносит ложку до рта, все вываливается, и мне приходится потом убирать, – рассказывает Елена, Сашина мама. – Конечно, Саша очень хочет ходить. Я в последнее время даже стала прятать обувь. Она приносит тапочки или босоножки, показывает мне – пошли! Я сзади поддерживаю под руки, и она шагает. Недавно в санатории мы впервые позанимались на локомате - специальном тренажере для формирования навыков ходьбы. Сашка была в восторге. Стала тыкать мне в телефон и кричать: «Папа, баба!» Это означало, что нужно срочно снять процесс на видео и отправить папе и бабушке, чтобы они порадовались ее успехам.

Никаких гарантий

Елена до сих пор с содроганием сердца вспоминает самые страшные 15 минут своей жизни. Ровно столько она простояла под дверью реанимации, а казалось – год. Сашка, которая родилась раньше срока и два месяца провела в инкубаторе, вся в трубках и катетерах, вдруг перестала дышать. «Никаких гарантий» - это все, что слышала от врачей напуганная мама.

К счастью, все обошлось, и девочка выжила. Сейчас ей уже четыре года. За это время Елена поняла главное – будущее ребенка зависит лишь от того, как много и усердно они обе будут трудиться. В девять месяцев «вырвала» у Минздрава инвалидность. В год добилась корректировки и вписала в индивидуальную программу реабилитации все технические средства.

Позади уже много реабилитаций, каждая из которых дает хорошие результаты. Малышка научилась вначале переворачиваться, потом ползать, вставать на четвереньки и, наконец, на ноги. Она пускает мыльные пузыри, может накрасить куклам ногти, знает все цвета и животных – не только кошку с собакой, но и, например, дикобраза. Девочка все-все понимает и уже начинает говорить фразами. Но работы еще много.

Недавно ездили в соседний Красноярск, Сашенька занималась ЛФК с новым инструктором и по новой для нее методике: ее тело зафиксировали и постепенно растягивали спазмированные мышцы. Вначале немножко поплакала, а потом просто терпела.

- Было сложновато, но Сашка прям молодца! Я сидела рядом и дула ей на головку, потому что она вся вспотела, бедолажка, - говорит мама.

Помимо основного диагноза – ДЦП, у девочки спастический тетрапарез: мышцы постоянно напряжены и натянуты, как струны. За последние несколько месяцев она сильно выросла. Косточки вытянулись, а мышцы за ними не успевают. Саша чувствует, что ее тело будто «скручивает» какая-то неведомая сила. Она показывает на ножки, смотрит на маму и говорит: «Бо».

- Мы используем любые возможности ей помочь, чтобы совсем все не стянуло, - объясняет Елена. - Недавно, например, порекомендовали поставить диспорт, это что-то вроде ботокса: мышцы расслабляются, становятся более эластичными, можно смело их растягивать и не бояться что-нибудь порвать. Но из-за коронавируса укол нам отменили. Теперь вся надежда на реабилитацию.

Сашкины шишки

Саша очень любит развивающие занятия – паззлы, пирамидки, загадки. В одной из таких игр ей нужно соотнести по смыслу две картинки: аквариум – рыба, шприц – доктор и т.д. Когда мама произносит слово «шишка», Саша показывает не на дерево, а на собственный лоб. Такой смысл ей гораздо ближе, ведь прежде чем малышка смогла встать на ноги, ей пришлось набить не один синяк. То, что здоровым детям дается без особых усилий, с первого или второго раза, ей нужно повторять вновь и вновь – ошибаться, злиться, плакать и опять пробовать.

С каждой новой шишкой девочка становится взрослее и сильнее. А вместе с ней «взрослеет» вся семья. Старшая сестра Катя, которая поначалу жутко ревновала к Саше родителей, теперь в ней души не чает. Елена, мечтавшая выйти на работу, как только Сашеньке исполнится три, приняла тот факт, что дочка это и есть ее работа. Папа, которому приходится вкалывать до позднего вечера, находит в себе силы, чтобы хоть на денек уехать вместе с дочками к бабушке и дать маме отдохнуть. Даже чихуахуа Мика стала мудрой и терпеливой – сколько бы Саша ни дергала ее за лапы, хвост и уши, собака все выносит и очень привязана к малышке.

Чтобы догнать своих сверстников в развитии, Жуже нужно поторопиться. За предстоящие три года необходимо научиться самой ходить, одеваться, кушать, как следует разработать речь. В общем, стать обычной девочкой. Тогда она пойдет в обычную школу. Саша Куравкина всего этого очень хочет, но пока не может. Вот и у ее семьи так же: есть огромное желание помочь ребенку, но не всегда хватает возможностей.

Чтобы пройти курс в реабилитационном центре «Сакура», требуется 150 000 рублей. Семья очень надеется на вашу поддержку.