«Когда в окружении нет поддержки, только одни упреки»
Это сейчас, когда их детям уже не один год, они говорят об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Это сейчас уже не трагедия и не крах, как казалось в начале их с ребёнком пути. Истории матерей детей инвалидов - это не столько истории трудностей и их преодоления, сколько истории изменения их отношения к жизни и истории сотрудничества с другими людьми.
Про сотрудничество.
Здесь почти у всех одинаково - многочисленные выразительные высказывания типа: «Зачем таких детей выхаживать, только зря государственные деньги переводить», « Кого тут реабилитировать? Посмотрите на своего ребенка: он никогда не выйдет из вегетативного состояния», «За что же Вас так Бог-то наказал?» – такими «приятными» воспоминаниями могут поделиться почти все мамы больных детей. Особенно тяжело одиноким мамам. Они устают страшно, неимоверно. Навыки самообслуживания прививаются их детям с огромным трудом, и, в общем-то, многие из них почти беспомощны. С раннего утра до поздней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку. Возможности отдохнуть, почти нет. И дело не только в финансовых трудностях. К таким материально стесненным обстоятельствам они давно приспособились и терпят….А вот к чему нельзя привыкнуть, так это к отношению общества и государства к их детям - инвалидам. В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их «неполноценными», «ущербными», ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания для их родителей, каким-то бесполезным балластом. Наверное, поэтому им так часто отказывают во многих возможностях. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение детей - инвалидов. С упорством, достойным лучшего применения, чиновники уговаривают родителей отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад? И вот с таким отношением почти ежедневно сталкиваться – очень тяжело. Это больно ранит. Об этом нам часто говорят родители наших подопечных. Помощи, той, которая им действительно нужна, фактически нет. В одиночку здесь не справиться - нужно объединяться, а это трудно. Надо что-то преодолеть в себе, преодолеть собственное непонимание каких-то очень важных вещей. К сожалению, в нашем государстве за права детей-инвалидов нужно бороться. Бороться за их достойную жизнь, за их будущее. Некоторые проблемы «особых» детей невозможно решить, не объединяясь, поскольку тут встают задачи менять общественное сознание, менять систему реабилитационных и образовательных учреждений, взаимодействовать с государством и обществом. Это не под силу одиночкам, только вместе можно что-то сдвинуть с мертвой точки.
Дети — участники проекта «Детский паллиатив»
Наш фонд вот уже шесть лет своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Давайте делать это вместе. Ну не должны относиться к детям-инвалидам как к изгоям, не должны тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Присоединяйтесь к нам. Нам нужна помощь квалифицированных специалистов – медиков, юристов, психологов, реабилитологов. Поддержите проект «Детский паллиатив».
Участвуйте
в наших акциях
новости
Друзья!Если вы являетесь владельцем бизнеса в Нижнем Тагиле и хотите поддержать наш фонд, приглашаем…
Сотрудники благотворительного фонда «Живи, малыш» приняли участие в XIV конференции некоммерческих организаций…
Сегодня отличный повод задуматься о том, как мы можем сделать мир лучше. Один из способов помочь тем,…
Мы стали победителями грантового конкурса социальных проектов "ЕВРАЗ Город друзей — город идей!".Благодаря…
Мы продолжаем восхищаться командами Чайных Бегов и рады подвести итоги восьмого сезона!Ребята открыли…
Сегодня мы хотим рассказать о результатах работы фонда за октябрь благодаря вашей поддержке. Вы пожертвовали…
Дорогие друзья, ищем рисунки для новых открыток!Мы организуем замечательную новогоднюю акцию и приглашаем…
Для семей с маломобильными детьми из Нижнего Тагила наше социальное такси – настоящее спасение.Ежедневно…
Уличное искусство Екатеринбурга снова стало поводом для чудесной осенней прогулки с подопечными фонда!Евгения…
Еще две подопечные нашего фонда - Алиса Ермакова и Даша Давыдова - проходили новый формат курса «Выездной…
Благодаря проекту "Социальное такси" мы смогли организовать увлекательную прогулку для Кирилла и Бориса…
Лиза Гаврилова из Екатеринбурга всегда встречает нашу няню Дашу из проекта "Социальная передышка" с большим…
Посетили с подопечными Музей истории плодового садоводства Среднего Урала.Душевно в этом месте! Через…
«Чем больше я узнаю, тем больше я понимаю, как много я не знаю». Это мудрое изречение Альберта Эйнштейна…
Поступления от участников сервиса Т-Банк "Кэшбэк во благо" снизились.Ведь это напрямую связано с возможностями…
Наши специалисты — инструктор АФК Олеся и дефектолог Катя — вернулись из Качканара, где они занимались…