«Когда в окружении нет поддержки, только одни упреки»
Это сейчас, когда их детям уже не один год, они говорят об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Это сейчас уже не трагедия и не крах, как казалось в начале их с ребёнком пути. Истории матерей детей инвалидов - это не столько истории трудностей и их преодоления, сколько истории изменения их отношения к жизни и истории сотрудничества с другими людьми.
Про сотрудничество.
Здесь почти у всех одинаково - многочисленные выразительные высказывания типа: «Зачем таких детей выхаживать, только зря государственные деньги переводить», « Кого тут реабилитировать? Посмотрите на своего ребенка: он никогда не выйдет из вегетативного состояния», «За что же Вас так Бог-то наказал?» – такими «приятными» воспоминаниями могут поделиться почти все мамы больных детей. Особенно тяжело одиноким мамам. Они устают страшно, неимоверно. Навыки самообслуживания прививаются их детям с огромным трудом, и, в общем-то, многие из них почти беспомощны. С раннего утра до поздней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку. Возможности отдохнуть, почти нет. И дело не только в финансовых трудностях. К таким материально стесненным обстоятельствам они давно приспособились и терпят….А вот к чему нельзя привыкнуть, так это к отношению общества и государства к их детям - инвалидам. В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их «неполноценными», «ущербными», ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания для их родителей, каким-то бесполезным балластом. Наверное, поэтому им так часто отказывают во многих возможностях. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение детей - инвалидов. С упорством, достойным лучшего применения, чиновники уговаривают родителей отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад? И вот с таким отношением почти ежедневно сталкиваться – очень тяжело. Это больно ранит. Об этом нам часто говорят родители наших подопечных. Помощи, той, которая им действительно нужна, фактически нет. В одиночку здесь не справиться - нужно объединяться, а это трудно. Надо что-то преодолеть в себе, преодолеть собственное непонимание каких-то очень важных вещей. К сожалению, в нашем государстве за права детей-инвалидов нужно бороться. Бороться за их достойную жизнь, за их будущее. Некоторые проблемы «особых» детей невозможно решить, не объединяясь, поскольку тут встают задачи менять общественное сознание, менять систему реабилитационных и образовательных учреждений, взаимодействовать с государством и обществом. Это не под силу одиночкам, только вместе можно что-то сдвинуть с мертвой точки.
Дети — участники проекта «Детский паллиатив»
Наш фонд вот уже шесть лет своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Давайте делать это вместе. Ну не должны относиться к детям-инвалидам как к изгоям, не должны тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Присоединяйтесь к нам. Нам нужна помощь квалифицированных специалистов – медиков, юристов, психологов, реабилитологов. Поддержите проект «Детский паллиатив».
Участвуйте
в наших акциях
новости
Наконец-то наступила весна! #ЧайныеБега набирают обороты, бегуны выходят из спячки на трейлы и дистанции.…
В Нижнем Тагиле полным ходом идет подготовка участников благотворительного забега «Дай пять!» для людей…
Первый месяц весны пролетел так, что мы и не заметили. Солнце припекает с каждым днем все сильнее, даря…
Внимание, внимание! Приглашаем всех екатеринбуржцев на благотворительную школьную ярмарку. Её проводит…
Спасибо всем, кто сердцем помогает, В трудную минуту рядом кто бывает. Ваша поддержка, как воздух нам…
Наступило время рассказать о том, как мы отпраздновали день именинника в марте! Как и в прошлый раз,…
Фонду «Живи, малыш» помогает проект «Помощь рядом». Благодаря этой помощи наши подопечные могут совершать…
А кем вы мечтали стать, когда вырастите? Наш подопечный Даниил хочет стать водителем. Несмотря на свой…
16 марта губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев отмечал день рождения. Вместо подарков, он…
16 марта губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев празднует свой день рождения. У Евгения Владимировича…
2 марта в Лицее №135 Екатеринбурга прошла благотворительная весенняя ярмарка. Ребята и их родители очень…
В начале этого года мы проводили прямой эфир из нашего реабилитационного центра в Нижнем Тагиле и рассказали…
Тогда мы идем к вам! Уже несколько лет в нашем фонде «Живи, малыш» существует онлайн-сервис «Поздравь…
Изучаем историю родного Екатеринбурга: отправились с ребятами на интересную экскурсию по музею истории,…
Каждый день мы рассказываем истории родителей детей с ДЦП. Большинство таких ребят находятся под присмотром…
«Пока февраль, как господин, снимает белое пальто…» Вот и мы всё ждем и не дождемся, когда зима окончательно…