«Если ребёнка невозможно спасти, это не значит, что помогать ему бессмысленно»

В Нижнем Тагиле проходит семинар по детской паллиативной помощи, организованный тагильским благотворительным фондом «Живи, малыш». Специалисты российского благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва и Карина Вартанова в течение двух дней рассказывают тагильским медикам, соцработникам, психологам и волонтёрам, как продлить жизнь тяжелобольных детей и сделать её более насыщенной и полноценной.

Фонд «Живи, малыш» при поддержке ЕВРАЗа в прошлом году создал в городе школу для родителей, воспитывающих детей с серьёзными заболеваниями, «Мы вместе». Цель проекта — подготовить специалистов и научить родителей основным правилам ухода за детьми с паллиативными состояниями (когда излечение уже невозможно).

«Фонд “Живи, малыш” помогает семьям с детьми с паллиативными состояниями покупкой катетеров, памперсов, дорогостоящего оборудования. Но мы понимаем, что этого недостаточно. Таким семьям нужна профессиональная помощь. Нельзя лишать детей детства, им тоже нужно давать играть, заниматься творчеством. В нашем городе не готовят таких специалистов, а врачи из поликлиник не знают, как лечить детей, которых вылечить нельзя. Задача семинара — посеять зерно осознания того, что всегда можно что-то сделать. Что, если ребёнка невозможно спасти, это не значит, что помогать ему бессмысленно», — рассказали в фонде «Живи, малыш».

В отличие от взрослого, детский паллиатив направлен не только на облегчение страданий пациента с неизлечимым заболеванием, но и на продление его жизни, поддержание психологического и эмоционального состояния. Пока специалистов паллиативной помощи готовят только в Москве и Санкт-Петербурге. Кроме того, далеко не во всех городах сегодня существуют службы выездной паллиативной помощи.

В Нижнем Тагиле с 2017 года при Детской городской больнице организована выездная служба паллиативной помощи детям. Как рассказала врач кабинета паллиативной помощи ДГБ Наталья Основина, на попечении службы находится около 40 детей с неизлечимыми болезнями.

«Это очень тяжёлая и очень важная работа. Нам нужно успевать поработать и с детьми, и с родителями — оказать психологическую помощь, просто выслушать. К сожалению, наши специалисты не могут везде успеть, поэтому нам нужна помощь волонтёров», — говорит Наталья Основина.

Послушать специалистов фонда «Детский паллиатив» Наталью Савву и Карину Вартанову в отеле «Демидов Плаза» собралось около 50 специалистов: врачи, психологи, соцработники, студенты Нижнетагильского медицинского колледжа и волонтёры Красного Креста. Участники и гости семинара за два дня обсудили проблемы обезболивания, организации психологической помощи семьям, принципы оказания паллиативной помощи детям в России и опыт других стран, а также проблемы профессионального выгорания.

Среди слушателей семинара оказался 20-летний студент-первокурсник Нижнетагильского медколледжа Александр Зайцев. По признанию Александра, он планирует продолжить обучение в столице и вернуться в Нижний Тагил, чтобы работать с детьми с неизлечимыми болезнями.

«Я сталкивался с такими больными, помогал соседским детям — приходил и ухаживал, общался с ними. Сюда пришёл получить новую информацию и узнать, могу ли я быть полезным уже сейчас. Конечно, психологически это очень сложная работа. Когда я общался с детьми, которые лежат, не могут ходить, я очень переживал, мне жалко этих детей. Но я держусь, ведь кто-то эту работу должен делать», — говорит Александр.

Сложностей в сфере паллиативной помощи детям достаточно, причём не только в нашей стране. По словам спикера семинара Карины Вартановой, международного эксперта по паллиативной помощи детям, директора фонда «Детский паллиатив», даже в процветающей Великобритании работа с неизлечимо больными не лежит только на плечах государства — в стране работают сотни благотворительных фондов.

 «У нас очень большая региональная программа, мы много ездим по стране, в 46 территориях уже поработали. Работа такого рода нужна везде — всех надо учить, со всеми надо делиться. Но вот в чём дело: не везде есть те, кто готов работать. В вашем городе есть инициативные организации, которые действительно готовы это двигать. Поэтому мы не могли не откликнуться на такой призыв и не приехать в Нижний Тагил», — рассказала АН «Между строк» Карина Вартанова.