Фото - Рубцов Андрей
Рубцов Андрей
28.04.2015 г., Камышлов
Диагноз
Эпилепсия , синдром Волфа-Хиршхорна, ППЦНС
Собрано
64200 рублей

Из письма мамы Андрея. Орфография и пунктуация автора сохранены.


Здравствуйте, меня зовут Елена, мне 41 год. Я мать двоих детей. Андрейка – мой второй ребенок.

Беременность протекала хорошо, я наблюдалась в центре защиты и охраны материнства в г.Екатеринбурге. Было 3 скрининга, 2 из них не показали никаких патологий, на третьем было выявлено, что ребенок не растет, маленький живот. Никаких мер предпринято не было и нас отправили домой по месту жительства. Отставание в развитии возросло до трех недель, затем до четырех. За всем этим последовала срочная госпитализация в ОММ и плановое кесарево.

Андрей родился с весом в полтора килограмма. Отчаяния никакого не было, ведь таких деток было много. Я надеялась, что все будет хорошо, что Андрейка всех нагонит, подрастет.

Из реанимации нас перевели в отделение для недоношенных детей, там мы пролежали около 40 дней. Выписали нас с весом 1 кг. 900 гр. Были взяты все анализы, в том числе и генетические. Кариотип был 46ху, все хорошо.

Дома Андрей кушал очень плохо, вес набирал медленно. Я стала замечать нарушения сосания, глотания. В 3 месяца мы стали замечать, что он плохо держит голову, что нет никакого развития. Поехали в тот же генетический центр, там взяли анализ на микроделеционные заболевания. Ответа не было очень долго, я успокоилась, думала, что все в норме. Однако несколько позже нас пригласили на прием к генетику, где поставили диагноз – синдром Вольфа-Хиршхорна. Это означает отсутствие участка в верхнем плече 4 хромосомы. У нас это участок 16-3.

Сказать, что было отчаяние – значит не сказать ничего. Конечно, сначала мы верили в лучшее, думали, что это неправда, что все не с нами, что всё пройдет. Но ребенок в 7-8 месяцев не переворачивался, голову держал плохо, ничего не говорил, не обращал внимания на игрушки.

Мы поехали на первую реабилитацию в Бонум, в 3 отделение, пролежали там 4 дня. В основном были физиолечения, такие как скенер, электрофорез, одеяло. Там у ребенка случился первый эпилептический приступ, тяжелый. Приступ длился около 4 часов. Так из бонума мы переехали в 9 больницу, где провели 3 недели. Нас посадили на противоэпилептические аппараты, фенобарбитал. С этими назначениями нас выписали, сказав что нам не стоит ничего ждать: ребенок тяжелый, говорить и ходить он не будет никогда.

Мы приехали домой, где через 2 месяца случился второй приступ, точно такой же. Мы лежали в детской соматическом отделении по месту жительства, в городе Камышлове. Эпилептолог назначил нам еще один препарат – Кепру. До ее приема Андрейка хоть как-то набирал вес, с начала приема кепры он полностью перестал расти, сбросил 800 грамм. Его вес остановился на 7 килограммах. Сейчас ребенку 2 года, 10 месяцев и он по-прежнему в этом весе.

В 8 месяцев Андрей стал переворачиваться со спины на живот, в 11 месяцев – с живота на спину. Реагировал на меня, немного на игрушки, со зрением все было в порядке. Сурдолог поставил тугоухость 2-3 степени.

Позже нам подсказали поехать к другому неврологу, в ООО" Здоровое детство". Там были удивлены, что мы приехали так поздно, ведь давно уже нужно заниматься по новым методикам. В них входит кинезиотерапия, бобат терапия, войта терапия. И в мае, когда Андрею был год, мы поехали на первую реабилитацию в этот центр. Через два месяца поехали на вторую реабилитацию, после нее Андрюша сам стал садиться, окреп. У него очень сильная миотония. После третьей реабилитации стал ползать на попе. Конечно, это небольшие изменения, но для нас даже они были очень важны. Затем мы прошли еще 5 реабилитаций, существенных изменений после них не наблюдается. Конечно, Андрейка изменился физически, увеличился его рост, но ручки, ножки, головка растут плохо.

В полтора года случился еще один приступ, который держался 6 часов. Мы поменяли эпилептолога. Добавили дозировки кепры.

Андрюша очень увлекается игрушками, всем интересуется, везде ползает, открывает все шкафы. Издает звуки (А, Э), но пока не говорит.

Всего мы прошли 8 реабилитаций, все за свой счет. В нашем городе Камышлове нет никаких реабилитационных центров, даже бесплатного массажиста и логопеда-дефектолога не найти, все только за деньги. Приезжая в Екатеринбург, мы снимаем жилье, которое стоит 1200 за сутки и ходим на занятия каждый день. Занимаемся кинезиотерапией, бобат терапией, войта терапией. Так же занимались по методу Костильо Моралес, направленной на улучшение сосания, глотания, т.к с едой у нас большие проблемы, на кормление уходит много времени. Всего на одну реабилитацию уходит около 60 тысяч (занятия + жильё).

Сейчас специалисты говорят, что есть все возможности для того, чтобы встать на ноги, ходить, но для этого занятия должны быть регулярными, а не раз в 2-3 месяца, как сейчас. Не так давно появилась вертикализация, опора на ножки. Также мы наблюдаемся у кардиолога и уролога и окулиста (недоразвитие почек с рождения, открытое окно в сердце,расходящееся косоглазие).

Мы никогда не обращались ни в какие фонды, пытались справиться своими силами. Помогает мама и бабушка. Я одинокая мама. Дочь от первого брака учится на 1 курсе университета, слава богу поступила на бюджет.

В 1 год мы оформили инвалидность, получаем 16 500 рублей от пенсионного фонда. Этих денег, конечно, не хватит на реабилитации с жильем, переездом. К тому же большие средства уходят на лекарства, только на кепру тратится 4 тысячи в месяц. Никакого возврата этих денег я не получила, т.к. не работаю и не плачу подоходный налог.

Следующая реабилитация у нас назначена на 30 августа. Мы пытаемся экономить, продаем старые вещи, но этого недостаточно. На последнем приме невролог сказала нам, что занятий слишком мало и они слишком редкие. Чем больше ребенок – тем больше процедур ему требуется. Посоветовали обратиться в фонды.

Надеюсь, вы поможете в сборе средств на следующую реабилитацию, ведь без них Андрей развиваться не может. Спасибо за понимание. С уважением Елена Борисенко (мама Андрюши Рубцова)

Им нужна ваша помощь

Кутровский Виталий
26.09.2012 г., Таганрог
Диагноз
Аутизм
Необходимо собрать
60000 рублей
Осталось собрать
59500 рублей
Сидоров Артем
18.08.2017 г., Воронеж
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
148400 рублей
Осталось собрать
74200 рублей