Фото - Козырчикова Аня
Козырчикова Аня
28.11.2015 г., Екатеринбург
Диагноз
Синдром Ретта
Собрано
138450 рублей

На этой фотографии Анюта ещё сама сжимает ручку, осторожно и ласково прижимая к себе кролика. Сейчас ей 3 года и владеть руками, ходить, сидеть кроха может только с помощью мамы. У Ани синдром Ретта. Он случается примерно с одной из десяти тысяч девочек. Маленькая Аня Козырчикова оказалась в числе тех, кому не повезло – в год с небольшим ей поставили этот страшный диагноз. Синдром Ретта — жестокое заболевание. В начале своей жизни малыш развивается в пределах нормы и радует своих родителей. Но примерно с 6-20 месяцев все ранее приобретенные навыки — речь, моторика, предметно-ролевые действия — начинают исчезать. За несколько лет ребёнок может стать абсолютно беспомощным.

«Дочка Анечка родилась маленькой, - рассказывает Мария, мама девочки. Но как часто бывает, маленькие детки очень быстро догоняют своих сверстников . Анечка была не исключением, хорошо набирала вес, все доктора говорили, что ребенок абсолютно здоров . Началось все летом 2016 года. Я начала замечать, что Анечка, как все здоровые детки не села самостоятельно, также как все, не поползла ножками. Зимой 2017 года дочери поставили диагноз синдром Ретта. Мне казалось, что земля ушла из - под ног. У меня опустились руки, я не хотела верить данному приговору и не могла без слёз смотреть на свою дочь».

Сегодня ученым известно, что является причиной, как развивается болезнь, но до сих пор нет средств лечения.

Мария: « Анюте нужны реабилитации, что бы максимально при данном заболевании поддержать навыки и попытаться успеть еще чему-нибудь научить нашу девочку! Первый курс мы прошли в феврале 2017 года. Небольшие успехи уже стали заметны. Аня стала немного активнее. Врачи настаивают на продолжении реабилитаций для достижения небольших, но значимых для нас успехов. В настоящее время дочка моя сидит не уверенно, не ползает, не ходит, стоит у опоры кратковременно. Но, несмотря на это, она жизнерадостный ребенок, спокойный и любознательный. Она очень любит книжки рассматривать и слушать сказки, музыку и музыкальные игрушки. Я мечтаю, что моя дочка будет сама садиться, поползет и будет хоть немного, но ходить сама ножками и говорить. А еще, зарубежные ученые нашли подход к лечению данного заболевания и сейчас идут последние фазы испытаний. Мы ВЕРИМ всем сердцем, что это лекарство поможет нашей Анюте обрести полноценную жизнь и здоровье».

 

Пока Козырчиковы ждут изобретения волшебной таблетки для их дочери, важно сохранить в Ани остатки приобретённых навыков. Помочь им в этом можем мы с вами. Девочку уже ждут в центре «Здоровое детство» г. Екатеринбурга, стоимость лечения- 138 450 рублей.

Им нужна ваша помощь

Фото - Цепова Вика
Цепова Вика
23.04.2014 г., Нижний Тагил
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия,…
Необходимо собрать
94750 рублей
Осталось собрать
87550 рублей
Фото - Шатков Павел
Шатков Павел
21.03.2012 г., Саратов
Диагноз
ДЦП, Спастический тетрапарез…
Необходимо собрать
99900 рублей
Осталось собрать
91900 рублей