Фото - Гулин Миша
Гулин Миша
21.05.2015 г., Нижний Тагил, Свердловская обл.
Диагноз
аплазия большой берцовой кости, удвоение малоберцовой…
Собрано
276433.5 рублей

 

Наш сын Мишенька родился 21 мая 2015 года в г.Нижнем Тагиле Свердловской области,
в семье это второй желанный ребенок в нашей семье.
Но радость ожидания появления на свет второго ребенка, омрачал диагноз сына:
редчайший врожденный порок развития левой ноги.
На 23 недели делали УЗИ и выявили порок развития ноги- полидактилия (лишние пальцы).

Мы поехали в научный центр "Бонум" в г.Екатеринбург к ортопеду Погосян И.А., которая сказала:
- "Ничего страшного нет, потом после родов в один в месяц сделаем операцию, лишнее не страшно".
Однако при родах увидели, что порок намного серьезней, и деформация не только в стопе, но и в суставах..

Детские врачи Перинатального центра г.Н.Тагила не знали что делать, паника началась у всех,
рекомендовали ни чего не предпринимать (массаж не делать, ребенка не пеленать плотно,
ногу по возможности не гнуть).

Когда нас выписали домой, мы сразу бросились обращаться к всевозможным врачам:
-сходили к ортопеду в детскую больницу,
который рекомендовал ехать в ин.им.Чаклина г.Екатеринбург к Пулатову А.Р.
- в ин.им.Чаклина нас направили в ин.им.Турнера г.Санкт-Петербург
(лучшие детские ортопеды в этом институте и стопы это их конек).
- в центре "Бонум" Погосян И.А. ни чем помочь не смогла, даже гипсовать не стала
чтоб исправить вывих.
Сказала (дословно) "бесполезно, только намучаем ребенка"
и рекомендовала оформить инвалидность и обратиться в ин.им.Турнера.

Кстати, инвалидность оформить удалось с третьего раза, пока я уже не заявила,
что поеду сдавать документы на оформление инвалидности в областную МСЭ.
Просто педиатр на комиссии убеждала меня, что ребенку до года нога не нужна!!!
мол, дети по статистике до года не ходят,
поэтому справку об инвалидности мы получили только в 7 месяцев.

Тут же начали заочно консультироваться с зав.отделением в Турнера с Клычковой И.Ю.,
отправляли снимки, фото и заключения врачей.
Сами мы , делали в домашних условиях, все что могли!
Начиная с 14 дня от рождения стали делать массаж, т.к. ногу с трудом разгибали чтоб подгузник одеть.
Массаж делали каждый день, разогревали парафином и накладывали эластичный бинт -
благодаря этому разработали мышцы, растянули связки и она растет.

Врачи с удивлением смотрят что мы уже сидим, ползаем и даже танцуем,
а в один год и пять месяцев Мишутка научился самостоятельно залазить на диван
и садиться на стул (для нас это прогресс).

Далее, оформили квоту на ВМП в институт им.Турнера и ждали вызов 10 месяцев.
18.10.2016г. прибыли в институт г.Санкт-Петербург на плановую операцию,
но в реконструкции ноги нам отказали....
Заведующая 4 отд. Клычкова И.Ю. расписала нам неутешительный прогноз:
в случае нашего согласия на эту операцию, сына ждет не меньше 15 операций до 18 лет,
что к сожалению, в итоге приведет к ампутации ноги..

Окончательный диагноз Мише поставили в 1 год 4 месяца в институте Турнера:

-Аплазия большеберцовой кости.
-Удвоение малоберцовой кости.
-Полный вывих стопы.
-Зеркальная стопа.
-Отсутствие надколенника.

После этого, мы обратились в институт им.Альбрехта к зав.отд.Кольцову А.А.
и профессору Шведовченко И.В., которые нам сказали (дословно) -"реконструировать ногу душа не лежит, можем предложить ампутацию и протезирование в 7 лет "

В общем, вернулись мы на родную землю ни с чем((((

Еще очень жалко, что времени много потеряли ожидая операции, ехали с надеждой, но увы и ах....
Проштудировали весь интернет, направили запросы в клиники Германии (получили 3 отказа).
Случайно наткнулись на историю Антона Москаленко
и у нас появилась слабая надежда...
Доктор Пэлей предложил сделать три оперативных этапа реконструкции ноги
с обязательной реабилитацией между операциями там же у них в клинике.
Мало того, доктор дал гарантию,
что к 7 годам Мишенька сможет ходить на своих ножках как обычные детки!!!!

Им нужна ваша помощь

Фото - Валеев Владимир
Валеев Владимир
01.09.2013 г., Село Репьевка
Диагноз
нарушение функций тазовых органов
Необходимо собрать
98000 рублей
Осталось собрать
74730 рублей
Фото - Батуев Кирилл
Батуев Кирилл
10.11.2013 г., Нижний Тагил
Диагноз
Спастический тетрапарез
Необходимо собрать
104700 рублей
Осталось собрать
98700 рублей