«Я не знаю, сколько проживёт моя дочь с таким диагнозом, но я знаю точно, что важно - её счастливое сегодня….. Это строчки из письма мамы годовалой Маши Целиковой из Екатеринбурга. Машенька неизлечимо больна. У неё редкое генетическое заболевание – таких как она 1 ребёнок из 150…. « Уже во второй половине беременности стало понятно: с малышкой что-то не так. Она совсем перестала расти и на 34-й неделе мне сделали кесарево сечение» - рассказывает мама девочки. Что же все-таки с ребенком, врачи выясняли долго. И, наконец, родителям сообщили, что диагноз их дочери - это приговор на всю жизнь. Сейчас Маше 1г.10мес и весит она чуть больше 5 кг при росте 65см. Одышка, отёки, боль — с этими ощущениями малышка живёт постоянно. Родители просто радуются каждому дню, когда у Маши не появляется новых болячек. Самое печальное, что надежды на выздоровление у маленькой страдалицы нет. Единственный выход — симптоматическая терапия, которая не просто облегчает состояние, но помогает ребёнку развиваться.
«После реабилитаций всегда прибавляется что-то новое в поведении ребенка и в знаниях, и в умениях. Манечка уже научилась сидеть, ползать и чуть ходить вдоль опоры на цыпочках. Сейчас главное - научиться ходить без опоры, говорить и себя обслуживать» - пишет мама малышки.
Стоимость жизненно необходимого лечения- 53.050 рублей. Вроде бы не такая заоблачная сумма, но для семьи, где работает один папа, а мама вынуждена оставить работу и заниматься лечением дочери - это большие деньги. Теперь мы знаем, что маленький неизлечимо больной ребенок живёт среди нас и просто не имеем право пройти мимо. Для Маши, один день без боли и слёз важнее борьбы до конца. И пусть страшный диагноз навсегда стал обстоятельством её жизни - завтра для Манечки обязательно наступит. Благодаря всем нам.