Фото - Барсуков Дмитрий
Барсуков Дмитрий
24.06.2008 г., Нижний Тагил
Диагноз
миопатия Дюшенна
Собрано
6000 рублей

Дима Барсуков пока ходит самостоятельно — неровной, запинающейся походкой, характерной для ребят с миодистрофией Дюшенна. Его любимое занятие - конструировать и изобретать . А мечта — выздороветь и бегать, как все мальчики.

«Наш сын Дима родился абсолютно здоровым ребенком, - рассказывает Наталья, мама Димы. Позже мы начали замечать задержку в развитии – сын поздно сел, ходить начал в 1,4 месяца. Думали , подрастет и окрепнет. Стояли на учёте у невролога нам прописывали массажи, различные препараты. Однажды нас направили сдавать кровь на биохимию, она то и показала, правда подозрения на тот момент были на гепатит, дальше больницы, куча анализов и вот... Миопатия Дюшенна! Что это? Это редкое генетическое заболевание, которое не лечится! Диагноз был поставлен почти в 3 года»

Сейчас Диме 10 лет. Он знает свой диагноз, но не желает знать детали. Иногда плачет и задает вопросы: «Мама, почему я падаю? Почему у Егора все хорошо, а у меня нет?» Егор - младший брат Димы и он здоров.

Наталья : «Из школы пришлось уйти. Начались проблемы с подъемом по лестнице, сын стал падать. Пришлось перейти на домашнее обучение, хотя в школе Диме нравилось.»

Чтобы не слабеть стремительно быстро, мальчик принимает стероиды и витамины. Родители покупают всё за свой счёт. Никакой лекарственной помощи от государства больным миодистрофией Дюшенна в России не предусмотрено — потому что нет стандарта оказания медицинской помощи при этом заболевании. Ещё один обязательный элемент в «сумке» каждой семьи, воспитывающей ребенка с миодистрофией Дюшенна - мешок Амбу. Этот простой аппарат поможет спасти жизнь ребёнку в случае экстренной ситуации , а также задержать прогрессирование заболевания если каждый день дышать через него, тренируя качественный, полноценный акт дыхания. Он как бы «раздувает» грудную клетку и легкие. Каждый из нас может немного улучшить жизнь Димы и помочь приобрести для него мешок Амбу. Необходимо собрать 6 000 рублей.

Им нужна ваша помощь

Фото - Валеев Владимир
Валеев Владимир
01.09.2013 г., Село Репьевка
Диагноз
последствия миелопатии,…
Необходимо собрать
98000 рублей
Осталось собрать
90950 рублей
Фото - Вятчинина Рита
Вятчинина Рита
17.09.2011 г., Верхняя Пышма
Диагноз
ДЦП, органическое поражение…
Необходимо собрать
74900 рублей
Осталось собрать
37300 рублей