Фото - Смаилов Дархан
Смаилов Дархан
06.10.2018 г., Омская область с . Александровское
Диагноз
Нейродегенеративное заболевание ЦНС
Необходимо собрать
145500 рублей
Осталось собрать
71450 рублей

При рождении Дархан мало весил и не дышал сам. Вместе с мамой ему пришлось долго лежать в больнице. Малыш был слабый. Домой ребёнка выписали только, когда он набрал нужный вес.

До года Дархан был вполне здоровым и крепеньким ребёнком. Мог держать голову и переворачиваться. Но дальше развитие не шло. В 1 год мальчик не умел ходить и мама начала беспокоиться.

«Начались обходы ортопедов и неврологов во всём городе. Врачи выписали лекарства и уколы, сказали, что просто у ребёнка слабые мышцы. Говорили, что все дети разные. Кто-то начинает ходить в год, кто-то в год с половиной, ничего страшного», - вспоминает Айсулу.

После курсов массажа и физиопроцедур, Дархан сделал свои первые шаги. Но походка ребёнка была своеобразная, как говорит мама, немного «утиная». Дархан часто падал, но всегда вставал самостоятельно.

«Спустя полгода походка резко ухудшилась, появился тонус в ногах и Дархан стал ходить хуже, я думала это потому, что он стал расти и набирать вес. Что ему просто стало тяжелее удерживать себя и контролировать свои движения».

Но уже в 2 года врачи сказали, что у Дархана задержка психомоторного развития, миатонический синдром и предположили, что у ребёнка есть нейромышечное заболевание. В этот же период медики начали обследовать генетику Дархна, но все результаты были отрицательные.

«В январе 2021 года вновь легли на обследование в областную детскую больницу и сын подхватил ротавирусную инфекцию. В ходе заболевания он очень сильно ослаб», - говорит мама.

Айсул была в отчаянии, не знала, как помочь сыну. Если раньше Дархан хоть немного ходил и свободно стоял, то в тот период не мог стоять даже у опоры. Только ползал.

«Тогда врач сказала, что улучшений нет, что нужно оформлять инвалидность, что непонятна причина. И назвала новый список диагнозов: нижний парапарез, синдром мышечной гипотонии, задержка психомоторного развития неясного генеза. Это было настоящим ударом. Самое страшное, что на тот момент я боялась услышать от врачей. Тяжело осознать, что вроде вот

твой ребёнок ходил самостоятельно, а теперь ему нужна помощь, а ты не знаешь, что делать».

Весной 2021 года Дархану оформили инвалидность. Семья приобрела ходунки, аппараты на коленный сустав, стала водить сына на занятия со специалистами по АФК и курсы реабилитации. Всё это дало свои результаты.

Сейчас Дархан активно ходит на ходунках и самостоятельно за одну руку, начал вставать на высокие колени и может стоять без поддержки в течение минуты.

«Для нас это огромная положительная динамика по сравнению с тем, что было 6-7 месяцев назад, когда он совсем не стоял даже у опоры».

В этом году Дархану снова нужно пройти лечение в ребцентре «Адели-Пенза». Мальчик будет дальше оттачивать навык самостоятельной ходьбы. Но оплатить занятия родители Дархана не могут. Стоимость курса слишком высокая – 139 500 рублей. Семья Дархана просит помочь собрать им эту сумму.

Им нужна ваша помощь

Проект «Социальное такси»
Серебряков Серёжа
Необходимо собрать
329547 рублей
Осталось собрать
318647 рублей
Верзилин Максим
19.01.2009 г., Воронеж
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
300000 рублей
Осталось собрать
145829 рублей