Фото - Прохорова Екатерина
Прохорова Екатерина
21.02.2015 г., Село Захаровское, Свердловская область
Диагноз
Синдром Лея
Необходимо собрать
216000 рублей
Осталось собрать
214350 рублей

Катя - третий ребёнок в семье Прохоровых. Девочка родилась в феврале 2015 года. До 6 месяцев малышка считалась здоровым ребёнком. Росла и развивалась, как все детки. А потом начались постоянные больницы, бронхиты. Катя угасала на глазах.

- У нас начались проблемы с глотанием, как следствие, маленький вес. Она стала худеть, слабеть. Заболела впервые обструктивным бронхитом и с тех пор в течение полугода мы ежемесячно лежали с бронхитами, - рассказывает Ирина, мама Кати.

Катя перестала держать голову, не брала в руки игрушки. Не могла больше удерживать тельце сидя, вставать на четвереньки. Родители были в отчаянье. Если раньше они пытались научить чему-то Катю, то теперь хотели, чтоб она просто выжила. Катя выкарабкалась. Врачи сказали, что у девочки ДЦП. Для семьи это был тяжёлый удар. Но тогда семья ещё не знала, что впереди их ждёт диагноз в разы страшнее.

В год и семь месяцев Кате диагностировали подострую некротизирующую лейкоэнцефалопатию, если коротко, синдром Лея.

Синдром Лея – генетическое заболевание. Девочке достался сломанный ген. Такие дети рождаются один на 35 000-37 000 новорождённых. Заболевание не лечится нигде в мире, замедлить его течение не всегда удаётся.

В основном дети погибают в первые годы жизни. Как правило, из-за нарушения дыхания и патологий внутренних органов. Если вовремя начать лечение, то можно продлить жизнь пациента на некоторые время – до 7 лет. Также известны случаи, когда дети с этим синдромом доживали до подросткового возраста.

Определить, что ребёнок болен практически невозможно. Синдром Лея даёт о себе знать лишь со временем и развивается стремительно – дети постепенно начинают утрачивать все навыки. Так, Катя полностью разучилась глотать. Чтобы спасти девочку, врачи вынуждены были поставить зонд, а затем гастростому.

- Состояние дочери становилось всё хуже. Она постоянно болела ОРВИ или бронхитом. После каждой болезни утрачивался ещё какой-нибудь навык. Отмирала частичка мозга, отвечающая за этот рефлекс.

Диагнозов появлялось всё больше. Эпилепсия, болевой синдром, слабость всех мышц, проблемы с кишечником, мочевым пузырем. Всё не перечислить.

Сейчас Катя питается через трубку, кашляет с помощью специального прибора, не ходит самостоятельно в туалет – мочу регулярно выводят.

Девочка может находиться только в лежачем положении, остальные позы приносят боль. Пятилетняя Катя оказалась заключенной в своём больном тельце. Но семья всё равно её очень любит.

- Мы ей, как всем девчонкам, плетём косы, делаем хвостики, красим губы гигиенической помадой, надеваем яркие футболки. Катюша смотрит мультфильмы, слушает музыку, реагирует на нас взглядом. Старшие помогают иногда присмотреть за ней, принести что-то. Но в основном от них много помощи по дому, в магазин сходить, в аптеку, - рассказывает Ирина.

В отличие от старших детей, родственники Прохоровых семье не помогают, ни финансами, ни временем.

- С ней никто не остаётся, ведь тут нужны навыки обращения с реанимационными приборами, с препаратами серьёзными. У всех дела и своя жизнь.

А между тем родители Кати вынуждены тратить большие суммы на её питание. Организм девочки не может переваривать обычную пищу. Поэтому гастроэнтеролог порекомендовал лёгкие смеси для усвоения на основе гидролизированного белка - Пептомен Юниор. Смесь не включена в перечень по обеспечению больных ей как лекарством, поэтому от государства её не получить. Одна банка Пептомен Юниор стоит больше тысячи рублей. Её хватает на два дня. - Наш семейный доход не большой. Я не работаю, нахожусь дома и ухаживаю за Катей. А папа – сельский учитель, платят ему не много.

Помогите Прохоровым обеспечить Катю специальным питанием. Без него девочка погибнет.

Им нужна ваша помощь

Фото - Цепова Виктория
Цепова Виктория
23.04.2014 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
107300 рублей
Осталось собрать
103100 рублей
Фото - Краснопольская Надя
Краснопольская Надя
15.02.2009 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
150000 рублей
Осталось собрать
71400 рублей