Фото - Оганесян Алина
Оганесян Алина
30.04.2013 г., Вязьма
Диагноз
Туберозный склероз
Необходимо собрать
126000 рублей
Осталось собрать
0 рублей

Десять лет Ольга лечилась от бесплодия. Уже отчаявшись и смирившись, что мамой ей не стать, девушка увидела на тесте долгожданные две полоски.

Беременность протекала хорошо. Ольга раньше времени ушла в декрет и, как говорит, наслаждалась своим положением. И с нетерпением ждала встречи с малышом. Врачи сказали, что будет девочка.

На 34 неделе беременности у ребёнка обнаружили врождённый порок сердца - множественные рабдомиомы левого и правого желудочка.

- Мы живём в Смоленской области, в Вязьме. Тут врачи мне толком ничего не объяснили по данному заболеванию и отправили на консультацию в Москву в научный центр им. А.Н. Бакулева РАМН. Проконсультировавшись там с профессором Кимом, я немного успокоилась.

Ольге сказали, что возможно три варианта развития событий после рождения девочки. Первый – ребёнку потребуется экстренная операция, рабдомиомы могут затруднять прохождение крови от сердца. Второй - если сердечный ритм девочки будет удовлетворительным, то первое время врач будет только наблюдать за состоянием, решение об операции примут позже. Третий - при родах от стресса при прохождении по родовым путям рабдомиомы могут лопнуть, что позволит сердечку биться в нормальном ритме и прохождению крови ничего не будет препятствовать.

Ольге назначили специальный роддом, где есть кардиологический перинатальный центр.

- Подходил срок родов, но никаких предпосылок к их началу не было. Мне назначили кесарево. Всё прошло быстро, малышку достали, она закричала, мне дали её поцеловать и унесли. Сделав все необходимые проверки после родов, на 3 часу жизни Алиночку отправили на обследование сердца, - рассказывает Ольга.

Диагноз подтвердился, никаких изменений не произошло. Кроме того, маленькой Алине диагностировали гипоксическое поражение центральной нервной системы и синдром мышечной дистонии. Операцию проводить не потребовалось и Алину отправили на второй этап выхаживания.

Спустя две недели Алину выписали домой и рекомендовали наблюдаться у невролога и кардиолога, а также принимать назначенные препараты.

- Приехав домой, жизнь пошла своим чередом. Мы растили нашу Алиночку, выполняли все предписания врачей. И также наблюдались ежемесячно в Москве в НИИ Педиатрии, т.к. у нас стояло под вопросом заболевание туберозный склероз (болезнь сопровождается развитием множественных доброкачественных опухолей в различных органах).

Когда Алине исполнился месяц, окулист сказал, что у девочки разрыв сетчатки обоих глаз. В ходе дальнейших обследований у неё нашли злокачественную опухоль глаз - двусторонняя ретинобластома. Алина попала в онкологический научный центр.

- Дочери назначили шесть сеансов химиотерапии. А когда подошёл к концу второй сеанс, мы наконец-то смогли попасть к генетику. Она была возмущена, что нам назначили химию. Что раз у Алины возможное генетическое заболевание – туберозный склероз, то онкологии быть не может.

Чтобы выяснить, что происходит с дочерью, родители объездили не одну больницу. Но везде диагноз был один – ретинобластома. Алину отправляли на операцию по удалению глаза.

Тогда генетик посоветовала родителям отвезти дочь в Санкт-Петербург и сделать генетический анализ.

- Деньги у нас закончились уже тогда. Пришлось просить у людей. Только когда средства удалось собрать, мы поехали в Питер. В итоге у нас с мужем это заболевание не подтверждилось, а у Алиночки результат был положительный – туберозный склероз. Это означало, что заболевание было не наследственное. Просто природа так распорядилась. Мы снова легли на платное обследование в НИИ глазных болезней в Москве. Онкологию нам так и не сняли. Сказали наблюдаться.

В 7 месяцев у Алины начались приступы эпилепсии, которые спровоцировала химиотерапия. Приступы не давали Алине развиваться. Она всё время плакала и не могла ходить, всё делала левой рукой, т.к. правой мешали судороги.

- Врач нам сказал, что препараты, которые назначили раньше, не помогают. Нужно провести операцию по удалению эпи-очага. Всё лето мы ездили на платные дорогостоящие консультации, нам назначали платный видео-ЭЭГ мониторинг, чтобы понять, где у Алины находится очаг, один ли он и смогут ли врачи взяться за нас. Денег тогда ушло очень много. Пришлось брать кредиты, занимать.

Медики дали положительное заключение. Операцию делать можно. Эпиочаг находился в левом полушарии. Его нужно было отсечь от правого. После хирургического вмешательства моторика правой руки будет сохранена лишь частично. Но выбора у родителей не было. И семья дала согласие на операцию.

- Операция была сложной. Длилась семь часов. Алину перевели из реанимации в палату на следующий день. Она хорошо себя чувствовала и даже пыталась сесть. На второй день я стала присаживать Алину, но она была какой-то вялой, не плакала совсем.

А потом Алина впала в кому. Произошёл отёк мозга и ишемический инсульт. Девочку подключили к ИВЛ.

- Нам было так страшно. Реаниматолог говорил, что надо готовиться ко всему. Не было ясно, во что всё это обратится.

Спустя пару дней медики обрадовали семью. Состояние их дочери стабилизировалась. Алина начала дышать сама и пришла в себя. Для всех это было просто чудо. Дальше девочку ждал долгий этап восстановления.

Сейчас Алине уже 8 лет. Она много чему научилась, стала самостоятельной. Скоро должна пойти в школу.

- Учиться писать и рисовать приходится левой рукой. Для неё это сложно, но она старается. Правая рука работает плохо, кисть вообще не двигается. Алина хромает, но благодаря реабилитациям научилась плавать, нырять, кататься на лошадях и даже на лыжах.

Помимо постоянных реабилитаций и занятий, которые помогают Алине развиваться, родители покупают для дочери дорогостоящий препарат из-за границы «Сабрил». Из-за бесконечных платных обследований и поездок в другие города родители Алины

остались без каких-либо финансовых накоплений. Но лечение продолжать надо. Поэтому родители вынуждены обратиться к вам.

Осенью Алину ждут в Школе АФК Добежиных. Там девочку будут учить ходить и хорошо разговаривать.

- Помогите нам, пожалуйста. Алина многому научилась в этой школе. Мы очень хотим, чтобы дочь могла ходить и развиваться, как все детки, улыбнулась своей красивой улыбкой и радовала всех.

Им нужна ваша помощь

Волобуева Лера
29.09.2012 г., Омск
Диагноз
задержка речевого развития
Необходимо собрать
150000 рублей
Осталось собрать
74500 рублей
Докучаев Илья
13.07.2008 г., Нижний Тагил
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
80000 рублей
Осталось собрать
26150 рублей