Фото - Мирошниченко Даша
Мирошниченко Даша
15.09.2017 г., Челябинск
Диагноз
Мутация гена DDX3X
Необходимо собрать
88700 рублей
Осталось собрать
82450 рублей

Маленькие Даша в свои 3 года уже попала в список первооткрывателей. Но не новых земель или научных открытий. У Даши редкая мутация гена DDx3x. Таких детей в России всего пять. А в мире – 581.

Дашина болезнь даже не имеет названия. А клиническое значение носит статус «неизвестный». Врачи не знают, как нужно лечить таких детей. На основании уже имеющихся данных о других ребятах с аналогичной проблемой, известно только, что у детей психоречевая и физическая задержка. К 3 года Даша так и не научилась говорить. Но может ходить вдоль опоры или за руку с мамой. Мама говорит, что дочь для своего возраста добилась хороших результатов в отличии от многих других родственников по синдрому.

До 2 лет врачи не могли понять, что с Дашей не так. Девочка регулярно проходила реабилитации в госучреждениях, но результат был минимальный.. В 2 года Даша попала в московский Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Вельтищева. Там и обнаружилась генетическая мутация. А ещё у Даши нашли заболевание ауто-воспалительного характера - Синдром Маршала. Даша как будто часто болеет ангиной, которая сопровождается высокой температурой. Из-за этого срываются графики лечения в бюджетных больницах и переносятся на другой сезон. В прошлом году девочка смогла попасть на курс реабилитации только один раз.

Но работать с Дашей согласились специалисты из МЦ «Сакура». Они готовы подстроить график занятий под болезнь девочки – приостановить занятия и продолжить через несколько дней после её окончания.

Даше нужны интенсивные курсы с логопедом, нейропсихологом и инструктором АФК. Это поможет девочке развиваться и адаптироваться в социуме.

Сейчас у семьи нет возможности оплатить реабилитацию, все накопленные средства ушли на генетические обследования, чтобы врачи наконец смогли установить точный диагноз. Больше искать помощи родителям не у кого.

Им нужна ваша помощь

Емельянова Алиса
02.06.2018 г., Каменск-Уральский, Свердловская область.
Диагноз
ахондроплазия
Необходимо собрать
117890 рублей
Осталось собрать
113390 рублей
Новокрещеннов Иван
15.07.2012 г., Екатеринбург
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
111900 рублей
Осталось собрать
111350 рублей