Мы заходим в квартиру, и первое, что слышим – смех и знакомая мелодия из «Простоквашино». На диване лежит Стёпа. Светловолосый мальчик с внимательными глазами смотрит на экран, но, заметив нас, на секунду замирает.

– Он у нас немножко боится чужих, – говорит мама Ксения. – Может даже заплакать. Но в этот раз у него, кажется, хорошее настроение.

И правда, Стёпа не плачет. Он рассматривает нас, потом переводит взгляд на маму и улыбается. Чувствуется, что эти двое понимают друг друга без слов.

«Думала, возьмет зайку за ушки и пойдет…»

Пока Стёпа увлечен мультиком, Ксения достает альбом. Вот снимок с выписки из роддома. Вот первые недели дома – крохотный сверток на руках у папы. Вот первые Новый год и день рождения. 

– Это зайка, – Ксения показывает на игрушку. – Подарили на рождение. Я тогда думала: встанет на ножки, возьмет зайку за ушки и будет ходить по комнате…

Зайка до сих пор сидит на полке и ждет. Но Стёпа пока не может ни ходить, ни сидеть, ни держать голову. Каждый день для него – борьба за то, что другим детям дается легко.

Пятнадцать лет ожидания

Стёпа – долгожданный ребенок. Пятнадцать лет его родители ждали встречи с ним. Но на двадцатой неделе беременности радость сменилась тревогой. Врачи диагностировали тяжелую аномалию мозга – алобарную голопрозэнцефалию, при которой передний мозг не разделяется на полушария. Часто такой порок несовместим с жизнью.

Родители оказались перед страшным выбором. И не отказались от своего малыша.

На следующем скрининге врач сказал: внешне все сформировалось правильно. Глазки, пальчики, ротик, нос – на месте. А что внутри – узнаете уже после рождения.

Степа родился на 39 неделе: 2930 граммов, 48 сантиметров. Сразу после рождения – реанимация, зонд для питания, отделение патологии новорожденных. Первые три месяца развитие казалось стабильным, но в четыре месяца мама заметила, что малыш плохо держит голову и не хочет лежать на животе. В восемь месяцев Степану поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. Все четыре конечности поражены, мышцы в постоянном напряжении.

Кроме того, врачи выявили левостороннюю тугоухость и колобому сетчатки – дефект глаза, сильно влияющий на зрение.

«Он смело принимает каждое испытание»

Стёпа пытается нам что-то рассказать – на своем языке, звуками, взглядом. Говорить он пока не умеет, но очень хочет общаться. А еще любит детские песенки. Услышав знакомую мелодию, он смеется и пританцовывает ручками. 

Он любит гулять, плавать в ванной и бассейне, потому что вода снимает напряжение в мышцах. Любит, когда мама рядом. А когда вечером с работы возвращается папа – Стёпа готов буквально вырваться из рук и побежать навстречу. Старшая сестра, которую в семье ласково зовут «няня», тоже всегда рядом – помогает маме, играет с братом.

«Непрерывная реабилитация подарила первые успехи»

С самого раннего возраста Стёпа проходит восстановительное лечение. Ему показана непрерывная курсовая реабилитация: между курсами семья занимается дома самостоятельно. Это тяжелый режим, но он дал первые результаты: улучшилась крупная моторика, увеличилась амплитуда движений, уменьшился гипертонус.

Сейчас Стёпе срочно необходим курс реабилитации в клинике доктора Бальберта: ЛФК, массаж и логопед. Его стоимость – 150 тысяч рублей. Для семьи это неподъемная сумма.

Родители верили в сына даже тогда, когда врачи не давали никаких гарантий. Они и сейчас верят. Но иногда, чтобы сделать следующий шаг, нужна не только вера. Нужны добрые сердца, готовые поддержать и не дать остановиться на полпути.