Фото - Ходорцова Ульяна
Ходорцова Ульяна
10.09.2016 г., Новосибирск
Диагноз
ДЦП
Собрано
107000 рублей

Алина и Максим с самого начала совместной жизни мечтали о большой семье и очень ответственно относились к вопросу рождения детей. Вели здоровый образ жизни, полностью отказались от вредных привычек, занимались спортом и правильно питались. Сразу после свадьбы молодожёны узнали радостную новость – у них будет малыш.

- Вся моя беременность протекала прекрасно. Все УЗИ, анализы, самочувствие были в порядке. Мы с нетерпением ждали нашу доченьку, читали животику сказки на ночь, наводили уют в доме, - рассказывает Алина.

Как и беременность, роды у Алины прошли без осложнений. Девочка появилась на свет в 39,5 недель в сентябре 2016 года. Весила 3 300 г и была ростом 52 см.

- Мы были очень счастливы, строили планы на жизнь. И даже подумать не могли, что с нашим ребёнком что-то не в порядке, - вспоминают родители.

Девочку назвали Ульяной. Пока Ульяна была малышкой, она ничем не отличалась от обычных деток. Впервые задержку развития врачи заметили в трёхмесячном возрасте, но она была небольшой. Алина и Максим начали выполнять все рекомендации неврологов: массаж, ЛФК, физиопроцедуры, ноотропы. И всё вернулось в прежнее русло. В четыре месяца Ульяна стала держать голову, в пять – переворачиваться на животик.

Но потом развитие Ульяши словно остановилось, и задержка была все ощутимей. К году через море слёз и отрицание родители смирились - ребёнок серьёзно болен. С того момента в семье Ходорцовых началась постоянная борьба за здоровье дочери.

- Мы изо всех сил стараемся помочь своей малышке! С четырёхмесячного возраста каждые полтора-два месяца мы обязательно делаем массаж. С 8 месяцев каждые три месяца мы проводим комплексные курсы реабилитации в государственных неврологических стационарах (массаж, ЛФК, физиопроцедуры, КВЧ, механотерапия, аппликации озокерита, логопед, дефектолог, ноотропы). Между этими курсами мы проводим дополнительный курс массажа на дому, занимаемся в бассейне. Проходили несколько курсов лечения у остеопатов и мануальных терапевтов. По мере сил пробуем различные новые методики: микрополяризацию, Бобат-терапию, биоакустическую коррекцию, микротоковую рефлексотерапии (три раза ездили на лечение в Барнаул). И, конечно, постоянно занимаемся дома самостоятельно. Каждый день у нас ЛФК, занятия

на мелкую моторику, ходьба по ортопедическому коврику, занятия с карточками, вертикализатор.

Что случилось с Ульяной, врачи до сих пор не знают. С 8 месяцев девочка наблюдается у генетиков. За три года ей провели обширную диагностику, но генетических патологий не выявили.

- Ни в нашем городе, ни на федеральном уровне, врачи не могут нам объяснить, что же случилось с нашим ребёнком, почему развитие Ульяночки затормозилось. Мы обратились за помощью в Москву (в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева), в Харьковский генетический центр. Там нам исключили обменные нарушения. И мы снова в тупике.

Сейчас Ульяне почти 4 года. С 11 месяцев ей оформили инвалидность. А недавно продлили её до совершеннолетия. При последнем стационарном лечении врачи установили клинический диагноз: ДЦП, поздняя хронически-резидуальная стадия, спастико-гиперкинетическая форма. Улечка не сидит, не ходит, не говорит. Но специалисты говорят, что ребёнка можно поднять на ноги, всё зависит от качества реабилитации.

При всех своих ограничениях Ульяна растёт любознательной и жизнерадостной девочкой. Ей нравятся игрушки, особенно новые, интересуется всем вокруг. Любит купаться, проводить время с младшим братом, очень любит папу. Как все детки, обожает мультики и сладости.

В июне 2020 года семья попала в «Центр семейной медицины», один из лучших реабилитационных центров их родного Новосибирска. За две недели реабилитации там жизнь Ходорцовых кардинально изменилась. Ульяна попала к хорошим специалистам. После занятий она стала охотно и долго лежать на животике, т.к. у неё появилась опора на локти. Впервые за несколько лет родители увидели, что их дочь пытается ползать по-пластунски.

- У неё горят глазки, и она очень старается. Мы вместе с мужем плакали и не могли поверить своим глазам! Уверенны, что мы на этом не остановимся, и в ближайшее время наша дочка сможет полноценно самостоятельно передвигаться, - говорит Алина, мама девочки.

На этом успехи Ульяны не закончились. Девочка теперь кушает не на руках, а сидя на стульчике. Специалисты научили маму и папу правильно кормить и поить ребёнка в вертикальном положении.

Также у малышки улучшился мышечный тонус и уменьшились гиперкинезы. В этом ей помог массаж с пропиткой «Виватон». Ульяна стала намного больше понимать обращённую речь, впервые начала отвечать «нет» и мотать головой. Стала называть папу «Ава». И это можно считать её первым осмысленным словом.

- Очень много новых знаний в этом центре получили и мы с мужем. Нас научили правильно носить и брать Ульяну на руки, правильно сажать в специализированном стульчике, с необходимыми точками опоры. Научили некоторым упражнением из Войта-терапии. И показали много других новых и эффективных упражнений для занятий дома. Также нам подобрали медикаментозную терапию, которая улучшила сон Ульяне. И мы больше не просыпаемся каждый день в 5 утра, - делится Алина.

Такие значительные изменения и улучшения в ребёнке семья увидела в первый раз за годы интенсивной реабилитации. Специалисты рекомендовали проходить такие курсы три раза в год. И составили программу занятий для следующего посещения. Стоимость нового курса составила 107 000 рублей.

Алина и Максим очень хотят помочь своей дочери. Но из-за постоянных обследований, лекарств и реабилитации ребёнка финансовые ресурсы семьи истощены. Почти всё им приходится делать за свой счёт.

- Как и многие семьи, мы выплачиваем ипотеку. В семье сейчас работает только муж, я была вынуждена уволиться с любимой работы, чтобы помочь своему больному ребёнку. Кроме того, у Ульяны ещё есть двухлетний младший братик.

Данная сумма неподъемна для семьи Ходорцовых. Поэтому они просят всех неравнодушных людей помочь поставить Ульяну на ноги. Алина и Максим не теряют надежды, готовы бороться за свою девочку и верят, что лечение нужно продолжать, и оно обязательно даст результат. Главное, найти средства.

Им нужна ваша помощь

Хабибуллин Кирилл
10.08.2015 г., Нижний Тагил
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
151190 рублей
Осталось собрать
144850 рублей
Шавалеев Семен
04.10.2009 г., Екатеринбург
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
98000 рублей
Осталось собрать
94332 рублей