Алина и Максим с самого начала совместной жизни мечтали о большой семье и очень ответственно относились к вопросу рождения детей. Вели здоровый образ жизни, полностью отказались от вредных привычек, занимались спортом и правильно питались. Сразу после свадьбы молодожёны узнали радостную новость – у них будет малыш.

- Вся моя беременность протекала прекрасно. Все УЗИ, анализы, самочувствие были в порядке. Мы с нетерпением ждали нашу доченьку, читали животику сказки на ночь, наводили уют в доме, - рассказывает Алина.

Как и беременность, роды у Алины прошли без осложнений. Девочка появилась на свет в 39,5 недель в сентябре 2016 года. Весила 3 300 г и была ростом 52 см.

- Мы были очень счастливы, строили планы на жизнь. И даже подумать не могли, что с нашим ребёнком что-то не в порядке, - вспоминают родители.

Девочку назвали Ульяной. Пока Ульяна была малышкой, она ничем не отличалась от обычных деток. Впервые задержку развития врачи заметили в трёхмесячном возрасте, но она была небольшой. Алина и Максим начали выполнять все рекомендации неврологов: массаж, ЛФК, физиопроцедуры, ноотропы. И всё вернулось в прежнее русло. В четыре месяца Ульяна стала держать голову, в пять – переворачиваться на животик.

Но потом развитие Ульяши словно остановилось, и задержка была все ощутимей. К году через море слёз и отрицание родители смирились - ребёнок серьёзно болен. С того момента в семье Ходорцовых началась постоянная борьба за здоровье дочери.

- Мы изо всех сил стараемся помочь своей малышке! С четырёхмесячного возраста каждые полтора-два месяца мы обязательно делаем массаж. С 8 месяцев каждые три месяца мы проводим комплексные курсы реабилитации в государственных неврологических стационарах (массаж, ЛФК, физиопроцедуры, КВЧ, механотерапия, аппликации озокерита, логопед, дефектолог, ноотропы). Между этими курсами мы проводим дополнительный курс массажа на дому, занимаемся в бассейне. Проходили несколько курсов лечения у остеопатов и мануальных терапевтов. По мере сил пробуем различные новые методики: микрополяризацию, Бобат-терапию, биоакустическую коррекцию, микротоковую рефлексотерапии (три раза ездили на лечение в Барнаул). И, конечно, постоянно занимаемся дома самостоятельно. Каждый день у нас ЛФК, занятия

на мелкую моторику, ходьба по ортопедическому коврику, занятия с карточками, вертикализатор.

Что случилось с Ульяной, врачи до сих пор не знают. С 8 месяцев девочка наблюдается у генетиков. За три года ей провели обширную диагностику, но генетических патологий не выявили.

- Ни в нашем городе, ни на федеральном уровне, врачи не могут нам объяснить, что же случилось с нашим ребёнком, почему развитие Ульяночки затормозилось. Мы обратились за помощью в Москву (в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева), в Харьковский генетический центр. Там нам исключили обменные нарушения. И мы снова в тупике.

Сейчас Ульяне почти 4 года. С 11 месяцев ей оформили инвалидность. А недавно продлили её до совершеннолетия. При последнем стационарном лечении врачи установили клинический диагноз: ДЦП, поздняя хронически-резидуальная стадия, спастико-гиперкинетическая форма. Улечка не сидит, не ходит, не говорит. Но специалисты говорят, что ребёнка можно поднять на ноги, всё зависит от качества реабилитации.

При всех своих ограничениях Ульяна растёт любознательной и жизнерадостной девочкой. Ей нравятся игрушки, особенно новые, интересуется всем вокруг. Любит купаться, проводить время с младшим братом, очень любит папу. Как все детки, обожает мультики и сладости.

В июне 2020 года семья попала в «Центр семейной медицины», один из лучших реабилитационных центров их родного Новосибирска. За две недели реабилитации там жизнь Ходорцовых кардинально изменилась. Ульяна попала к хорошим специалистам. После занятий она стала охотно и долго лежать на животике, т.к. у неё появилась опора на локти. Впервые за несколько лет родители увидели, что их дочь пытается ползать по-пластунски.

- У неё горят глазки, и она очень старается. Мы вместе с мужем плакали и не могли поверить своим глазам! Уверенны, что мы на этом не остановимся, и в ближайшее время наша дочка сможет полноценно самостоятельно передвигаться, - говорит Алина, мама девочки.

На этом успехи Ульяны не закончились. Девочка теперь кушает не на руках, а сидя на стульчике. Специалисты научили маму и папу правильно кормить и поить ребёнка в вертикальном положении.

Также у малышки улучшился мышечный тонус и уменьшились гиперкинезы. В этом ей помог массаж с пропиткой «Виватон». Ульяна стала намного больше понимать обращённую речь, впервые начала отвечать «нет» и мотать головой. Стала называть папу «Ава». И это можно считать её первым осмысленным словом.

- Очень много новых знаний в этом центре получили и мы с мужем. Нас научили правильно носить и брать Ульяну на руки, правильно сажать в специализированном стульчике, с необходимыми точками опоры. Научили некоторым упражнением из Войта-терапии. И показали много других новых и эффективных упражнений для занятий дома. Также нам подобрали медикаментозную терапию, которая улучшила сон Ульяне. И мы больше не просыпаемся каждый день в 5 утра, - делится Алина.

Такие значительные изменения и улучшения в ребёнке семья увидела в первый раз за годы интенсивной реабилитации. Специалисты рекомендовали проходить такие курсы три раза в год. И составили программу занятий для следующего посещения. Стоимость нового курса составила 107 000 рублей.

Алина и Максим очень хотят помочь своей дочери. Но из-за постоянных обследований, лекарств и реабилитации ребёнка финансовые ресурсы семьи истощены. Почти всё им приходится делать за свой счёт.

- Как и многие семьи, мы выплачиваем ипотеку. В семье сейчас работает только муж, я была вынуждена уволиться с любимой работы, чтобы помочь своему больному ребёнку. Кроме того, у Ульяны ещё есть двухлетний младший братик.

Данная сумма неподъемна для семьи Ходорцовых. Поэтому они просят всех неравнодушных людей помочь поставить Ульяну на ноги. Алина и Максим не теряют надежды, готовы бороться за свою девочку и верят, что лечение нужно продолжать, и оно обязательно даст результат. Главное, найти средства.