Фото - Штукин Миша
Штукин Миша
07.08.2018 г., Новосибирск
Диагноз
Синдром Жубера
Собрано
226750 рублей
Платёжное поручение

5-летний Миша очень любит плавать. Когда он находится в воде, время для него пролетает незаметно. В этом пусть и маленьком, но каждый раз новом мире водных приключений все спокойно. Нет проблем и самое главное — нет болезни; словно вода забирает в свои объятья и дает насладиться каждым движением.

Мишутка — желанный ребенок. Папа и мама долго ждали, когда у них появится мальчик и присоединится к двум старшим сестрам. Богатырь Миша родился 7 августа 2018 года. Через неделю его и маму выписали из больницы без каких-либо отклонений. До двухмесячного возраста жизнь шла своим размеренным чередом.

«Я помню, как нас экстренно госпитализировали. Ребенок просто начал таять на глазах. Не держал голову, перестал реагировать на окружающих, стал закатывать глаза. Отсутствовали все двигательные рефлексы», — вспоминает мама.

Сначала врачи поставили диагноз «органическое поражение ЦНС, центральный тетрапарез». МРТ показало, что у Миши не завершилась миелинизация, в процессе которой созревает нервная ткань, поэтому мозжечок был аномально развит. Позже нашли причину — редкое генетическое заболевание, синдром Жубера.

За свою пока маленькую жизнь Мишутка достиг колоссальных успехов: начал самостоятельно ходить, кушать, пить из кружки. Но впереди еще много работы. Пока мальчик еще растет, организм способен быстрее восстанавливаться, поэтому на счету у семьи каждый день.

Помимо плавания, Мише нравится рисовать, лепить из пластилина. Мальчик любит слушать музыку и смотреть мультики. Еще он очень привязан к своим сестренкам и много времени проводит с ними.

Больше всего Мише помогли специалисты медицинского центра «Доктрина» в Санкт-Петербурге. Именно там после двух курсов реабилитации он научился лучше понимать обращенную речь, отвечать на вопросы «да/нет», а в его лексиконе появились новые слова и пара простых предложений.

В семье работает только папа; мама ухаживает за сыном. Одной зарплаты часто не хватает, чтобы обеспечить семью из пяти человек, плюс оплачивать дорогостоящее лечение Миши. Но его нужно продолжать, и мальчика готовы снова принять в центре «Доктрина». Родители обратились в наш фонд в надежде на то, что добрые люди помогут собрать необходимые средства.

Им нужна ваша помощь

Ерухина Вероника
13.01.2022 г., Нижний Тагил
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
197600 рублей
Осталось собрать
120057 рублей
Ануфриев Степан
20.02.2018 г., Сыктывкар
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
178000 рублей
Осталось собрать
139900 рублей