Фото - Шатерникова Мирослава
Шатерникова Мирослава
07.08.2013 г., Белгород
Диагноз
Аутизм
Собрано
150000 рублей
Платёжное поручение

7 августа 2013 года в семье Шатерниковых родилась долгожданная дочь Мирослава. Первый год Мира развивалась в соответствии с возрастом – вовремя начала держать голову, переворачиваться, гулить, садиться, стоять у опоры. А в мае 2014 года девочка попала в больницу с первым эпилептическим приступом. У Миры остановилось дыхание, а кожа стала синего цвета.

- После этого вся наша дальнейшая жизнь превратилась в борьбу за здоровье дочери. В сутки наблюдалось до 30 таких приступов. Начали подбирать противосудорожную терапию и продолжаем подбирать по сей день. Но лечение не только не помогает, а наоборот, усугубляет общее состояние дочери, - рассказывает мама.

В поисках ответа на вопрос, почему всё это произошло с Мирой, семья прошла большой путь: три генетических исследования, МРТ, консультировались в центре нейрохирургии имени академика Н.Н.Бурденко, в НИИ мозга человека имени Н.П.Бехтеревой (ИМЧ РАН) прошли процедуру ПЭТ КТ. Но ничего из этого не помогло выявить причину.

- Пробовали пройти курс кетогенной диеты, но ребёнок категорически отказался от такого вида пищи. Ни одно из обследований не было сделано по ОМС.

На очередном приёме эпилептолога в Москве родителям порекомендовали обратиться за консультацией к нейрохирургу из Германии Хансу Хольтхаузену. Попасть к нему было очень сложно, но нет ничего невозможного для родителей. Несмотря на то, что консультация стоила 600 евро, Шатерниковы смогли осилить её.

- Но и там мы не узнали много нового, т.к. на снимках МРТ не достаточно тонкие «срезы», чтобы выявить точную локализацию очага.

Следующим этапом стало предоперационное обследование в Германии в Шон клиник Фогтаройт. В результате врачи от операции отказались и установили Мире стимулятор блуждающего нерва. Но и он не оказал положительного влияния на течение болезни.

Сейчас Мире 8 лет. По развитию девочка сильно отстаёт. Речи нет, только лепет. Мира развивается, но с приступами это происходит очень-очень медленно. Походка шаткая, бегает плохо. Играет только с помощью взрослого. Сюжетные игры не интересны, дети тоже. Понимание только на бытовом уровне. На обращённую речь реагирует, но не отвечает. Играет с неодушевленными предметами, зацикливается на некоторых действиях. Тяжело поддаётся социализации.

В прошлом году врачи наконец установили точный диагноз – аутизм.

- С прошлого года Мира посещает ресурсную группу при школе. Специалисты РЦ «Импульс» подобрали для неё образовательную программу и программу пищевого тренинга, т.к. у дочки почти отсутствует интерес к еде. Также Мира ездит туда на комплексные курсы реабилитации. Лечением я довольна. Специалисты центра понимают, кто такие детки с расстройством аутистического спектра и знают, как им помочь адаптироваться в этом мире, - объясняет мама.

Для поддержания и приобретения новых навыков Мирославе необходимы регулярные интенсивные реабилитационные занятия. Благодаря ним девочка уже научилась бросать мяч, походка стала уверенной, сформировалось «поведение ученика», улучшилось понимание речи. Теперь важно это сохранить и преумножить.

Помимо этого, образовательный маршрут Миры нужно корректировать каждые полгода. Это ещё одна причина, по которой поездка в ребцентр жизненно необходима.

 

- На данный момент я являюсь единственным кормильцем в семье, но в настоящее время нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком до 3 лет. Папа Мирославы оформлен как лицо, осуществляющее уход за ребёнком-инвалидом. Доход семьи складывается из пенсии дочери. Финансовые запасы давно исчерпаны, - признаётся мама.

Пожалуйста, помогите семье оплатить Мире запланированный курс реабилитации в ребенцтре «Импульс».

Им нужна ваша помощь

Ростилов Максим
26.08.2011 г., Екатеринбург
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
159900 рублей
Осталось собрать
79350 рублей
Креневич София
17.09.2012 г., Москва
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
99700 рублей
Осталось собрать
49900 рублей