7 августа 2013 года в семье Шатерниковых родилась долгожданная дочь Мирослава. Первый год Мира развивалась в соответствии с возрастом – вовремя начала держать голову, переворачиваться, гулить, садиться, стоять у опоры. А в мае 2014 года девочка попала в больницу с первым эпилептическим приступом. У Миры остановилось дыхание, а кожа стала синего цвета.

- После этого вся наша дальнейшая жизнь превратилась в борьбу за здоровье дочери. В сутки наблюдалось до 30 таких приступов. Начали подбирать противосудорожную терапию и продолжаем подбирать по сей день. Но лечение не только не помогает, а наоборот, усугубляет общее состояние дочери, - рассказывает мама.

В поисках ответа на вопрос, почему всё это произошло с Мирой, семья прошла большой путь: три генетических исследования, МРТ, консультировались в центре нейрохирургии имени академика Н.Н.Бурденко, в НИИ мозга человека имени Н.П.Бехтеревой (ИМЧ РАН) прошли процедуру ПЭТ КТ. Но ничего из этого не помогло выявить причину.

- Пробовали пройти курс кетогенной диеты, но ребёнок категорически отказался от такого вида пищи. Ни одно из обследований не было сделано по ОМС.

На очередном приёме эпилептолога в Москве родителям порекомендовали обратиться за консультацией к нейрохирургу из Германии Хансу Хольтхаузену. Попасть к нему было очень сложно, но нет ничего невозможного для родителей. Несмотря на то, что консультация стоила 600 евро, Шатерниковы смогли осилить её.

- Но и там мы не узнали много нового, т.к. на снимках МРТ не достаточно тонкие «срезы», чтобы выявить точную локализацию очага.

Следующим этапом стало предоперационное обследование в Германии в Шон клиник Фогтаройт. В результате врачи от операции отказались и установили Мире стимулятор блуждающего нерва. Но и он не оказал положительного влияния на течение болезни.

Сейчас Мире 8 лет. По развитию девочка сильно отстаёт. Речи нет, только лепет. Мира развивается, но с приступами это происходит очень-очень медленно. Походка шаткая, бегает плохо. Играет только с помощью взрослого. Сюжетные игры не интересны, дети тоже. Понимание только на бытовом уровне. На обращённую речь реагирует, но не отвечает. Играет с неодушевленными предметами, зацикливается на некоторых действиях. Тяжело поддаётся социализации.

В прошлом году врачи наконец установили точный диагноз – аутизм.

- С прошлого года Мира посещает ресурсную группу при школе. Специалисты РЦ «Импульс» подобрали для неё образовательную программу и программу пищевого тренинга, т.к. у дочки почти отсутствует интерес к еде. Также Мира ездит туда на комплексные курсы реабилитации. Лечением я довольна. Специалисты центра понимают, кто такие детки с расстройством аутистического спектра и знают, как им помочь адаптироваться в этом мире, - объясняет мама.

Для поддержания и приобретения новых навыков Мирославе необходимы регулярные интенсивные реабилитационные занятия. Благодаря ним девочка уже научилась бросать мяч, походка стала уверенной, сформировалось «поведение ученика», улучшилось понимание речи. Теперь важно это сохранить и преумножить.

Помимо этого, образовательный маршрут Миры нужно корректировать каждые полгода. Это ещё одна причина, по которой поездка в ребцентр жизненно необходима.

- На данный момент я являюсь единственным кормильцем в семье, но в настоящее время нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком до 3 лет. Папа Мирославы оформлен как лицо, осуществляющее уход за ребёнком-инвалидом. Доход семьи складывается из пенсии дочери. Финансовые запасы давно исчерпаны, - признаётся мама.

Пожалуйста, помогите семье оплатить Мире запланированный курс реабилитации в ребенцтре «Импульс».