Катя появилась на свет на 25 неделе беременности и весила всего полкилограмма. Сразу после рождения ей поставили гидроцефалию, началась настоящая борьба за выживание.
За первые пять месяцев жизни мама с Катей были в пяти больницах города. Девочка пролежала 40 дней на ИВЛ, перенесла четыре операции на голове, шесть раз ей переливали кровь.
Гидроцефалию в народе называют водянкой головного мозга. При этой болезни в голове ребенка скапливается избыточное количество цереброспинальной жидкости. Голова Кати увеличивалась каждый месяц на 5-7 см. Все кости черепа так сильно расходились друг от друга, что почти половина головы была мягкой, т.к. под кожей была одна вода. Обследования головы показывали полную атрофию мозга. С одной стороны было всего 2 мм, а с другой 3 мм мозгового плаща.
Из-за недоношенности, частых наркозов у Кати несколько раз в день были остановки дыхания и судороги. Все врачи говорили, что ребёнок крайне тяжелый и предлагали оставить Катю в больнице.
- Со мной беседовали и психолог и социальный работник. Это был ужас. Но я все равно не смогла это сделать и забрала Катю домой, - вспоминает Марина, мама девочки.
Дома у семьи начался новый этап борьбы за жизнь ребёнка.
- Катя ела через зонд, ничего не видела, ни на что не реагировала. У неё были постоянные судороги.
Каждые три дня с Катей надо было ездить в больницу, чтобы у неё из головы откачивали накопившийся ликвор. Через два месяца такой жизни папа Кати не выдержал и ушёл из семьи. У Кати есть ещё братик Ярослав, которому на тот момент было 6 лет. Мама осталась одна с двумя детьми.
Спустя год тюменские врачи сделали Кате эндоскопическую операцию и голова сразу перестала увеличиваться в размерах. Но через полгода малышке резко стало плохо и мама с девочкой снова вернулась в Тюмень. Там в экстренном порядке ей провели очередную операцию на голове. Поставили шунтирующую систему с программированным клапаном.
- Операция была очень сложная, её делал зав. отделением и главврач клиники. После операции, когда приехали домой, у дочери участились приступы эпилепсии и в тяжёлом состоянии её увезли в реанимацию. Мы прошли два курса гормональной терапии и наконец-то судороги отступили, - рассказывает Марина.
После всех кошмаров девочке стало лучше. Сначала обследование показало, что у Кати восстанавливается мозг, потом врачи сообщили об уменьшенной эпи-активности. А с января 2017 года у Кати и вовсе нет приступов эпилепсии.
Несмотря на это, у девочки проблемы с развитием. Катя не ходит, не сидит и не держит голову. Из-за сильного поражения мозга произошла частичная атрофия зрительного нерва. И поэтому малышка ничего не видит.
- Из-за того, что она большую часть времени лежит, начали формироваться контрактуры обеих рук и ног. В октябре 2018 года сделали операцию по поводу вывиха правого тазобедренного сустава.
Но даже это не мешает девочке регулярно заниматься: ЛФК, массаж, орф-терапия, бассейн. Сейчас у Кати появилась положительная динамика в общем развитии. Она улыбается и даже смеётся, когда с ней разговаривают или играют. Очень любит слушать музыку.
В связи с тяжёлым неврологическим состоянием в прошлом году Катюша перестала кушать самостоятельно и начала стремительно теряла вес.
- Она перестала глотать, просто держала еду во рту или выплевывала. Врачи не могли понять причину, говорили, что, возможно, неврологическое что-то.
Чтобы Катя могла питаться, в ноябре 2019 года ей установили гастростому – из живота девочки торчит 15 см трубка. Теперь малышка ест только специальную смесь для энтерального питания. Смесь вводится напрямую в желудок через шприц.
- Раньше кормление занимало много времени. Катя и капризничала и есть отказывалась. А сейчас процесс длится минут 15. Дочь надо кормить с интервалом 3-3,5 часа, независимо от того, спит она или нет, - объясняет мама девочки.
Кате нужна смесь определённой марки Peptomen Junior. В ней собраны все необходимые витамины и микроэлементы для развития организма. Именно благодаря этому питания Катя смогла набрать нужный вес. Но одна банка стоит больше тысячи рублей. В месяц девочке нужно закупать шесть банок.
У Марины нет возможности работать, семья живёт на пособия и пенсию. Когда совсем туго, смесь приходится заменять на обычное детское питание, но из-за него у Кати начинаются проблемы с пищеварением.
Помогите девочки приобрести нужно питание. Для неё это жизненно необходимо.