Фото - Семерина Екатерина
Семерина Екатерина
14.03.2015 г., Екатеринбург
Диагноз
ДЦП, Гидроцефалия
Собрано
63072 рублей

Катя появилась на свет на 25 неделе беременности и весила всего полкилограмма. Сразу после рождения ей поставили гидроцефалию, началась настоящая борьба за выживание.

За первые пять месяцев жизни мама с Катей были в пяти больницах города. Девочка пролежала 40 дней на ИВЛ, перенесла четыре операции на голове, шесть раз ей переливали кровь.

Гидроцефалию в народе называют водянкой головного мозга. При этой болезни в голове ребенка скапливается избыточное количество цереброспинальной жидкости. Голова Кати увеличивалась каждый месяц на 5-7 см. Все кости черепа так сильно расходились друг от друга, что почти половина головы была мягкой, т.к. под кожей была одна вода. Обследования головы показывали полную атрофию мозга. С одной стороны было всего 2 мм, а с другой 3 мм мозгового плаща.

Из-за недоношенности, частых наркозов у Кати несколько раз в день были остановки дыхания и судороги. Все врачи говорили, что ребёнок крайне тяжелый и предлагали оставить Катю в больнице.

- Со мной беседовали и психолог и социальный работник. Это был ужас. Но я все равно не смогла это сделать и забрала Катю домой, - вспоминает Марина, мама девочки.

Дома у семьи начался новый этап борьбы за жизнь ребёнка.

- Катя ела через зонд, ничего не видела, ни на что не реагировала. У неё были постоянные судороги.

Каждые три дня с Катей надо было ездить в больницу, чтобы у неё из головы откачивали накопившийся ликвор. Через два месяца такой жизни папа Кати не выдержал и ушёл из семьи. У Кати есть ещё братик Ярослав, которому на тот момент было 6 лет. Мама осталась одна с двумя детьми.

Спустя год тюменские врачи сделали Кате эндоскопическую операцию и голова сразу перестала увеличиваться в размерах. Но через полгода малышке резко стало плохо и мама с девочкой снова вернулась в Тюмень. Там в экстренном порядке ей провели очередную операцию на голове. Поставили шунтирующую систему с программированным клапаном.

- Операция была очень сложная, её делал зав. отделением и главврач клиники. После операции, когда приехали домой, у дочери участились приступы эпилепсии и в тяжёлом состоянии её увезли в реанимацию. Мы прошли два курса гормональной терапии и наконец-то судороги отступили, - рассказывает Марина.

После всех кошмаров девочке стало лучше. Сначала обследование показало, что у Кати восстанавливается мозг, потом врачи сообщили об уменьшенной эпи-активности. А с января 2017 года у Кати и вовсе нет приступов эпилепсии.

Несмотря на это, у девочки проблемы с развитием. Катя не ходит, не сидит и не держит голову. Из-за сильного поражения мозга произошла частичная атрофия зрительного нерва. И поэтому малышка ничего не видит.

- Из-за того, что она большую часть времени лежит, начали формироваться контрактуры обеих рук и ног. В октябре 2018 года сделали операцию по поводу вывиха правого тазобедренного сустава.

Но даже это не мешает девочке регулярно заниматься: ЛФК, массаж, орф-терапия, бассейн. Сейчас у Кати появилась положительная динамика в общем развитии. Она улыбается и даже смеётся, когда с ней разговаривают или играют. Очень любит слушать музыку.

В связи с тяжёлым неврологическим состоянием в прошлом году Катюша перестала кушать самостоятельно и начала стремительно теряла вес.

- Она перестала глотать, просто держала еду во рту или выплевывала. Врачи не могли понять причину, говорили, что, возможно, неврологическое что-то.

Чтобы Катя могла питаться, в ноябре 2019 года ей установили гастростому – из живота девочки торчит 15 см трубка. Теперь малышка ест только специальную смесь для энтерального питания. Смесь вводится напрямую в желудок через шприц.

- Раньше кормление занимало много времени. Катя и капризничала и есть отказывалась. А сейчас процесс длится минут 15. Дочь надо кормить с интервалом 3-3,5 часа, независимо от того, спит она или нет, - объясняет мама девочки.

Кате нужна смесь определённой марки Peptomen Junior. В ней собраны все необходимые витамины и микроэлементы для развития организма. Именно благодаря этому питания Катя смогла набрать нужный вес. Но одна банка стоит больше тысячи рублей. В месяц девочке нужно закупать шесть банок.

У Марины нет возможности работать, семья живёт на пособия и пенсию. Когда совсем туго, смесь приходится заменять на обычное детское питание, но из-за него у Кати начинаются проблемы с пищеварением.

Помогите девочки приобрести нужно питание. Для неё это жизненно необходимо.

Им нужна ваша помощь

Прокушкина Виталина
23.12.2013 г., Саров Нижегородская обл.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
150000 рублей
Осталось собрать
74000 рублей
Мазитов Равиль
08.04.2015 г., Екатеринбург
Диагноз
расстройства аутистического спектра
Необходимо собрать
55000 рублей
Осталось собрать
52850 рублей