5-летняя Маша Петракович не любит, когда кто-то ссорится и всегда пытается помочь. Если она видит, что другие ребята ругаются, то тут же бежит мирить их со словами: «Тише, не ругайтесь, давайте помогу вам помириться!» Еще она любит помогать маме по дому и каждый раз предлагает, чтобы мамочка отдохнула, пока дочка что-нибудь сделает. Не все домашние дела даются ей легко, особенно учитывая, что зрение у девочки каждый год падает.
Мама Маши впервые заметила проблемы со зрением у дочки в возрасте 5-6 месяцев. «Я увидела, что один глазик у дочки косит и на игрушку она не реагирует, только на звуки. Окулист уверял, что у нас всё в порядке и предложил обратиться снова через 9 месяцев». Множество медицинских обследований не помогли определить, что происходит с Машей. Только в два года врачи поставили предположительный диагноз — палочко-колбочковая дистрофия сетчатки обоих глаз.
Так как это редкое генетическое заболевание, специалисты сказали оформлять инвалидность и готовиться к ухудшению зрения. В феврале 2023 года семья Петракович обратились в медицинский центр в Москве для проведения общего генетического теста, чтобы уточнить диагноз, затем подобрать терапию и хоть как-то помочь Маше сохранить остаточное зрение.
Пять месяцев ожидания. Но всё, что обнаружили в центре, это то, что ген отвечающий за болезнь действительно мутирует. Мутацию было видно, но не понятно, что именно она из себя представляет. Чтобы у Маши был шанс сохранить зрение, необходимо отдельное детальное тестирование. Такой анализ стоит 65 000 рублей — слишком большая сумма для семьи, где мама в одиночку воспитывает Машу и ее старшую сестру.
«Я, конечно, хочу знать, что происходит с моим ребенком. Хотя уже все врачи говорят, что это неизлечимо и что можно только поддерживать. Но чтобы поддерживать, они должны знать, что назначить. Ведь нельзя просто принимать всё подряд и не навредить».
Маша — умный и талантливый ребенок. Она обожает рисовать, хотя для этого приходится почти ложиться на парту, очень близко к бумаге, что портит осанку. Машенька уже научилась ориентироваться в пространстве по цветам и используя слух и осязание. Девочка хорошо считает, любит петь песни и даже сама сочиняет их. Сейчас она ждет Дедушку Мороза и буквально на ходу придумывает песни про него.
Мама Маши, как любая мать, очень любит свою дочь и хочет для нее только лучшего. Она боится даже представить, что произойдет с её ребенком без правильного лечения. Маша показывает удивительную силу духа, борясь за свою самостоятельность и преодолевая все трудности и препятствия.
Мы обращаемся к вам с просьбой помочь семье Петракович. Любая ваша помощь, даже 1 рубль, позволит Маше пройти детальное генетическое обследование, чтобы врачи назначили правильную поддерживающую терапию. Без неё мир девочки вскоре погрузиться в темноту и борьба за зрение потеряет дальнейший смысл.