Фото - Оганесян София
Оганесян София
18.10.2016 г., Вязьма
Диагноз
Туберозный склероз
Собрано
68600 рублей
Платёжное поручение

Десять лет Ольга лечилась от бесплодия. Уже отчаявшись и смирившись, что мамой ей не стать, девушка увидела на тесте долгожданные две полоски. Так на свет появилась Алина.

Ещё до рождения врачи сказали, что у Алины порок сердца. А потом выяснилось, что вдобавок у девочки генетическое заболевание - туберозный склероз. Болезнь сопровождается развитием множественных доброкачественных опухолей в различных органах.

После генетического обследования у Ольги с мужем туберозного склероза не нашли. Это означало, что заболевание было не наследственное. Просто природа так распорядилась. В итоге родители решились на рождение второго ребёнка. УЗИ показало, что снова будет девочка.

На 32 неделе беременности медики нашли у ребёнка порок сердца - множественные рабдомиомы и диагностировали туберозный склероз. Диагноз был точь-в-точь, как у Алины.

- Я даже не знаю, как описать своё состояние тогда. Это был страшный сон. Мы снова поехали из Вязьмы в Москву. Рожать там под присмотром врачей. Снова обследования, таблетки, - вспоминает мама.

Ольга говорит, что после появления Софии она смогла взять себя в руки только спустя два месяца. Как и в случае с первой дочерью, Софию нужно было каждый месяц возить в Москву на обследование. У Алины в раннем детстве проявилась эпилепсия. Значит, Софию могло ждать то же самое. Обследование должны были помочь отследить эпиактивность и вовремя начать лечение.

Опасения подтвердились. В 3 месяца у Софии начались приступы эпилепсии. Врачи назначили препарат «Сабрил». Софии он помог. Приступы прекратились. Уже несколько лет девочка находится в ремиссии.

- София у нас такая же улыбашка, как и сестра. Они всё время вместе, не разлей вода. Мы с ними ездим на реабилитации, обследования. Наш папа работает на двух работах, редко его видим. Обращались за помощью в фонды, везде отказ. За все годы помогли один раз Алине, а Софии уже год ищут спонсоров для закупки «Сабрила». Препарат нужен обеим дочерям. Плюс обследования ежемесячные и реабилитации. Всё это трудно самим оплачивать, точнее даже невозможно.

Без занятий и лечения София не сможет развиваться. Сейчас родители ищут средства, чтобы отправить дочь в Школу АФК Добежиных. Там Алину уже многому научили и София после нескольких курсов показала хорошие результаты. Родители надеяться, что после поездки уже обе дочки смогут зимой вместе встать на лыжи.

Им нужна ваша помощь

Проект «Выездная реабилитация»
СПБ Платеж - Выездная реабилитация
Рязанова Виктория
15.07.2012 г., Нижний Тагил
Диагноз
ЗПРР
СПБ Платеж - Рязанова Виктория