Фото - Мирошниченко Даша
Мирошниченко Даша
15.09.2017 г., Челябинск
Диагноз
Мутация гена DDX3X
Собрано
88700 рублей
Платёжное поручение

Маленькая Даша в свои 3 года уже попала в список первооткрывателей. Но не новых земель или научных открытий. У Даши редкая мутация гена DDx3x. Таких детей в России всего пять. А в мире – 581.

Дашина болезнь даже не имеет названия. Врачи не знают, как нужно лечить таких детей. На основании уже имеющихся данных о других ребятах с аналогичной проблемой, известно только, что дети страдают психоречевой и физической задержкой. К 3 года Даша так и не научилась говорить. Но может ходить вдоль опоры или за руку с мамой. Родители говорят, что дочь для своего возраста добилась хороших результатов в отличии от многих других «родственников» по синдрому.

До 2 лет врачи не могли понять, что с Дашей не так. Девочка регулярно проходила реабилитации в госучреждениях, но результат был минимальный. А потом Даша попала в московский Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Вельтищева. Там и обнаружилась генетическая мутация. А ещё у Даши нашли заболевание ауто-воспалительного характера - Синдром Маршала. У Даши часто поднимается высокая температура, которая не сбивается никакими лекарствами. Из-за этого срываются графики лечения в бюджетных больницах и переносятся на другой сезон. В прошлом году девочка смогла попасть на курс реабилитации только один раз.

Но работать с Дашей согласились специалисты из МЦ «Сакура». Они готовы подстроить график занятий под болезнь девочки – приостановить занятия и продолжить через несколько дней после её окончания.

Даше нужны интенсивные курсы с логопедом, нейропсихологом и инструктором АФК. Это поможет девочке развиваться и адаптироваться в социуме.

Сейчас у семьи нет возможности оплатить реабилитацию, все накопленные средства ушли на генетические обследования, чтобы врачи наконец смогли установить точный диагноз. Больше искать помощи родителям не у кого.

Им нужна ваша помощь

Ануфриев Степан
20.02.2018 г., Сыктывкар
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
171000 рублей
Осталось собрать
82300 рублей
Брагина Аня
16.02.2019 г., Уфа
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
90000 рублей
Осталось собрать
44700 рублей