Семья Мангасаровых даже представить не могла, чем обернётся долгожданная беременность. Всё случилось внезапно, в один вечер у будущей мамы Ольги остановилось кровообращение внутренних органов. Оказалось, что девушка родилась с аномалией: зеркальное расположение кишечника и лишний виток, незавершённая петля.
Ребёнок виток передавил, из-за чего циркуляция крови прекратилась. Ольга потихоньку умирала.
- Через пять часов обследования и выяснения причины моего состояния я уже сама не дышала. Консилиум из 12 врачей пригласил мужа на подпись нужных документов, согласие на операцию. Они сразу предупредили, что спасать будут меня, а не ребёнка, - вспоминает Ольга.
В результате дочка Соня появилась на свет на 27 неделе и весила меньше полутора килограмм. Девочка не могла дышать, ни на что не реагировала. Врачи диагностировали внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг, перивентрикулярную лейкомаляцию, бронхелегочную дисплазию и т.д. Соне дважды потребовалось переливание крови. Несколько месяцев она провела в перинатальном центре. Надежд на благополучный исход почти не было.
- Когда дело шло к выписке, врачи стали готовить к тому, что у нас будет особый ребёнок. А чтоб было совсем понятно, нам объяснили так: красивый цветок, который не заговорит, не обнимет, не будет ничего понимать и реагировать.
Но родители твёрдо решили, что их «цветок», и они будут бороться за его жизнь.
Борьба началась сразу после выписки. В первую же неделю девочку отвели к неврологу, который назначил медикаментозное лечение. Как только Соне исполнился месяц, одна за одной начались курсы реабилитации. Всего по четыре каждый год.
- Мы оказались в особом мире с особыми людьми. Конечно же, нам встречались и не добросовестные специалисты, на которых были потрачены и время и деньги. Но это не помешало нам добиться хороших результатов, - говорит мама девочки.
В 1,5 года Софья перевернулась и поползла по-пластунски, в 1,7 года начала разговаривать, а к 2 годам она уже знала домашних и лесных животных, формы, цвета, детские стишки.
- Она стала впитывать знания с особой жадностью, ей было всё интересно, особенно музыкальные инструменты. В 2,5 года Соня начала садиться за взрослый синтезатор и наигрывать что-то.
Любовь к музыке помогла малышке разработать пальчики. В итоге девочка научилась брать мелкие предметы. А родители поняли, что у дочери идеальный слух. Соня без труда выучила ноты.
Умственные способности девочки поражают. В 4 года она знала азбуку, увлеклась чтением Википедии и английским.
- Она задаёт очень много вопросов, многим интересуется и на все обращает внимание. Голове её мы не можем нарадоваться, - признается Ольга.
В физическом развитии девочка тоже много чего смогла добиться, но судьба преподнесла семье неприятный сюрприз. Родители заметили, что при шаге ножки Сони перекрещивались. На приёме у ортопеда мама и папа девочки услышали страшные слова. Оказалось, что у Сони вывих левого бедра и подвывих правого. Малышке нужна операция.
- Мы взяли паузу. Собрали максимально информацию о таких операциях, взвесили все за и против и решили оперировать.
Мангасаровы понимали, что после операции заниматься придётся ещё больше. Ведь нужно будет не только нарабатывать новые навыки, а практически начать учиться всему заново.
- Сначала восстановление после операции, потом нарабатывание новых результатов. Время работает не в нашу пользу, и мы не имеем право терять ни одного дня.
В октябре 2018 года прошла операция на левом бедре, а в апреле 2019 года на правом. К моменту снятия гипсов у семьи уже были распланированы реабилитационные занятия до конца 2019 года
за собственные средства. Плотное расписание было подготовлено и на 2020 год. Но пандемия коронавируса нарушила все планы. Реабилитационные занятия в медцентрах отменились.
- Дома мы максимально трудимся, занимаемся, но рук специалистов, к сожалению, заменить не можем. Нам удалось сохранить навыки и растяжку. Видео наших домашних занятий регулярно отправляли инструкторам на одобрение или коррекцию, - рассказывает Ольга.
Несмотря на старание родителей, Софье не хватает курсов занятий. Как только стало возможным восстановить реабилитации, семья это сделала. Частично благодаря помощи фондов и частично собственными средствами.
Следующий курс занятий назначен на ноябрь в МЦ «АДЕЛИ-Пенза». Его стоимость 150 500 рублей. Манагасаровым всё сложнее брать на себя все затраты. В семье растут два ребёнка, а работает только папа.
- Особенно больно думать о том, что нашей дочери пришлось перенести, и если пропустить курс хотя бы один, то она не просто не приобретёт новые умелки, но может потерять что-то из того, что уже умеет, - расстраиваются родители Сони.
В адрес Сони мама и папа слышат от врачей только хорошее. Девочка сможет жить полноценной жизнью. Это не может не радовать, но без постоянных восстановительных занятий и процедур, необходимых по роду заболевания, все радужные перспективы рушатся.
Поддержите семью, положительные результаты в развитии Сони дают только комплексные реабилитационные мероприятия.