Фото - Лебедев Тимофей
Лебедев Тимофей
22.02.2009 г., Екатеринбург
Диагноз
ДЦП
Собрано
73500 рублей

В семье Лебедевых два ребёнка-инвалида - Тимофей (11 лет) и Арина (9 лет). У обоих ребят сложный диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, синдром ДЦП, симптоматическая эпилепсия, синдром гипомагнезиемии (мутация в гене ТКРМ6). У Тимофея задержка психомоторного, речевого развития, умственная отсталость тяжёлой степени.

Основное заболевание у мальчика генетическое, все остальные - сопутствующие. Помимо финансовых затрат на приобретение жизненно-необходимых препаратов (препаратов магния), родители покупают ему лекарства, направленные на компенсацию общеобменных нарушений по витаминам, минералам, корректировку аминокислот в крови (назначения генетиков), отвозят ребёнка в частные реабилитационные и медицинские центры, а также организовывают для него занятия на дому с логопедом-дефектологом.

Почти с самого рождения у Тимофея начались судороги, из-за которых малыш потерял двигательные навыки и слух, стал отставать в развитии, появилось косоглазие. Местные врачи поставили диагноз эпилепсия и лечили заболевание противосудорожными препаратами, которые не давали никакого эффекта. Сейчас мальчика обследовали и пролечили в Москве в РДКБ в отделении медицинской генетики. Лечение проходило в течение 11 курсов. Именно в этой клинике врачи заподозрили, что у ребёнка генетическое заболевание, сопровождающееся дефицитом магния в крови.

В ходе обследования эпилепсию исключили и поставили новый диагноз - синдром гипомагнезиемии. Врачи подобрали новую медикаментозную терапию, назначили препарат магния, БАД «Натурал Маг», как жизненно-необходимый.

Вскоре удалось добиться стабильной ремиссии. Судороги мальчика больше не беспокоили, специалисты разрешили проводить интенсивную реабилитацию, чтобы малыш смог встать на ноги.

- С 2013 года мы интенсивно занимаемся реабилитацией и лечением детей, чтобы они смогли стать обычными ребятами, приобрели необходимые навыки: самостоятельно ходить, слышать, есть, проситься в туалет, одеваться и прочее, - говорит Марина, мама детей.

На сегодняшний день мальчик многого достиг. На фоне приёма препарата магния у Тимы стабильная ремиссия по судорогам более восьми лет. Он прошёл через операцию - закрытая ахиллопластика обоих голеностопных суставов. Благодаря этому мальчик смог встать на ноги. Теперь он может ходить и бегать. Также Тимофею удалось вернуть слух.

- Занятия с психологами, логопедами, дефектологами, кинезиотерания - дали нам огромный рывок в развитии. Мы прошли четыре курса дельфинотерапии в «Морской Звезде» в Сочи, три сессии Томатиса, БАК несколько курсов, - рассказывает мама.

У Тимы появился зрительный контакт с разговаривающим, а ещё он может лепетать. Произносит ма-ма, ба-ба, па-па. Звуки издаёт протяжно, вокализирует. Мама говорит, что сын даже может выполнять самые простые просьбы, например, дать что-то, поднять.

С помощью взрослых может играть, рисовать, но явного интереса не проявляет. Зато очень любит бегать, прыгать на диване, как на батуте, лежать в сенсорном кресле и качаться на качелях. Нравится, когда ему массируют спину и ноги, и обожает шнурки и верёвочки.

Врачи отмечают положительную динамику в развитии Тимы, но уже не так быстро, как раньше, всё-таки он растёт. Но родители уверяют, они не собираются отчаиваться. Самое главное для них не допустить, чтобы к мальчику вернулись приступы или случился откат в развитии.

Сейчас семья в сложном финансовом положении. Основной источник доходов - это пенсии детей. Отца семейства не берут на работу, куда бы он ни пытался трудоустроиться.

- Наше законодательство боится и не хочет связываться с семьёй, имеющей детей-инвалидов, тем более двух. Мужу приходится браться за любые халтуры. Большая часть денег, которые он зарабатывает, уходит на приобретение жизненно необходимых лекарственных препаратов, на нейрометаболическую терапию и постоянную реабилитацию в домашних условиях и в частных клиниках, - признаётся Марина.

Мальчику нужно пройти курс реабилитации в медцентре «Берег Надежды». Его стоимость 75 300 рублей. Давайте поможем семье вместе.

Им нужна ваша помощь

Помыткина Мария
21.05.2016 г., Волгоград
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
138000 рублей
Осталось собрать
68950 рублей
Кутровский Виталий
26.09.2012 г., Таганрог
Диагноз
Аутизм
Необходимо собрать
60000 рублей
Осталось собрать
57670 рублей