Илья родился в срок, был крепким и здоровым малышом. По крайней мере так казалось сначала.
- Через два часа после родов, когда нас перевели в палату, внезапно появилась реанимационная сестра и забрала сына. Оказалось, что у него был высокий билирубин в крови, - рассказывает Елена, мама мальчика.
Дальнейшее обследование выявило, что Илья родился с гемолитической болезнью новорождённых. Она возникает при несовместимости крови матери и её ребёнка по резус-фактору, его подтипам, группам крови. Иными словами, произошёл резус-конфликт.
С каждым днём билирубин у Ильи поднимался всё выше. На третий день медики приняли решение, что нужно переливание крови. А потом у малыша случились судороги, его подключили к ИВЛ.
- Спустя день сына перевезли в неонатальный центр, в реанимацию. После того как меня выписали из роддома, я его навещала уже там. В один из дней врач нам сказал, что УЗИ головного мозга не хорошее и что они будут проводить дополнительные обследования. Мы решили покрестить ребёнка прямо в реанимации.
МРТ показало, что в головном мозге Ильи обширные кистозно-атрофические и глиозные изменения. Окончательный диагноз звучал так - нарушение мозгового кровообращения, ишемический и вторично геморрагический инсульт. Попасть домой Илья смог только через месяц.
- После выписки из неонатального центра мы начали реабилитацию по восстановлению всех функций сына. Курсами проходили ЛфК, делали массаж, ходили к остеопату. В полгода у нас прибавился диагноз ДЦП, левосторонний гемипарез.
Занятия Илье помогли – в полтора года малыш сделал свои первые шаги. В это же время родители стали водить сына к специалистам, которые помогали мальчику развить речь и её понимание.
- У Ильи выявили эпилептическую энцефалопатию. Пришлось пройти большой курс лечения. Помимо лекарств, врачи назначали гормонотерапию. Добавлялись всё новые и новые специалисты и педагоги – дефектолог, психолог, нейропсихолог и т.д. И так продолжалось год за годом.
В прошлом году Илье исполнилось 7 лет. Он умеет ходить, частично себя обслуживает, понимает, что ему говорят, но сам общается при помощи ограниченного количества слов, звуков и звукоподражаний. Несмотря на болезнь, Илья очень активный. Ему нравятся машины и супергерои. Большую часть времени мальчик проводит на занятиях. Педагогов много и все они находятся в разных местах. Но по выходным вместе с семьёй он ездит к бабушке в деревню, где гуляет целыми днями.
Илье нужно учиться хорошо разговаривать, чтобы окружающие могли понимать его без родительского перевода.
- Мы нашли хороший коррекционно-развивающий центр Марии Черняк. Занятия там помогают наладить работу межполушарий без медицинских стимуляций головного мозга, которые нам противопоказаны. Илья ходил туда в течение двух месяцев и результаты были очень хорошие. И в коммуникативном плане, и в эмоциональном.
Родители хотят снова отправить Илью на занятия в этот центр, чтобы мальчик дальше развивался. Но собрать нужную сумму семья уже не может. На лечение ребёнка нужно 179 500 рублей.