Фото - Кипрушкин Андрей
Кипрушкин Андрей
08.01.2004 г., Екатеринбург
Диагноз
синдром Кабуки
Собрано
92525 рублей
Платёжное поручение

Андрей родился в январе 2004 года, почти в Рождество. Но почти сразу слёзы радости у мамы сменились слезами отчаяния. Врачи сказали, что у ребёнка врождённый порок сердца и врождённый вывих бедер. То, что со временем диагнозов станет больше, мама даже предположить не могла.

Первые три года своей жизни Андрей вместе с мамой провёл в больницах, лишь изредка ночуя дома.

- В 4 месяца Андрюше сделали гипсование разведённых в стороны ножек, чтобы вправить тазобедренные суставы. Три месяца мой мальчик пролежал в гипсе от пояса до пят с разведёнными почти в «шпагат» ногами. После снятия гипса всё осталось по-прежнему.

В возрасте 8 месяцев Андрею сделали первую операцию на сердце. После неё мальчик заболел пневмонией и опять оказался в больнице. Пневмония дала осложнение на почку и её пришлось удалить из-за гидронефроза.

Когда Андрею исполнился год, его родители развелись. Как говорит мама, мужская воля не выдержала. С тех пор папа в жизни Андрея не появлялся.

- До трёхлетнего возраста мы с Андрюшей побывали, наверное, во всех больницах нашего города. В перерывах между операциями он часто и серьёзно простывал, и всегда это доходило до пневмонии, скорой, стационара, иногда реанимации. К трем годам мы попали ещё и в онкологическое отделение. У сына обнаружили злокачественную опухоль, произрастающую из копчика. Семь месяцев мы провели в онкологии, прошли четыре курса агрессивной химиотерапии и операцию по удалению опухоли вместе с копчиком.

Позднее выяснилось, у Андрея очень редкое генетическое заболевание – синдром Кабуки. Он сопровождается множественными аномалиями различных органов и систем.

После этого стало понятно, что все десятки тяжелых заболеваний, которые мучают Андрея, практически с рождения вызваны мутацией гена MLL2. И починить этот ген, к сожалению, нельзя. Возможно лишь терпеливо и последовательно бороться с каждым симптомом.

В заключении, в 2020 году Андрея полностью обследовали в Москве в центре Рогачева и поставили первичный иммунодефицит с пожизненной внутривенной терапией каждый месяц.

Сейчас Андрей чувствует себя лучше, меньше болеет, посещает школу. Проблемы, связанные с синдромом, остаются и с ними мальчику придётся бороться на протяжении всей жизни.

- Первичный иммунодефицит с пожизненной внутривенной терапией – это шанс для моего сына жить без серьёзных инфекционных заболевание, которые его подкашивали. Теперь мы не вздрагиваем от каждого чиха и кашля.

У Андрея по-прежнему проблемы с ногами. После операции он стал ходить лучше, но недолго, т.к. быстро устаёт. Не может присесть, плохо держит равновесие, не может взобраться на высокую ступеньку, например, в трамвае.

Мальчику помогают реабилитации. Особенно прогресс в развитии произошёл после занятий в УГМК-клинике.

- Андрей немного похудел, спина перестала болеть, научился вставать из положения лежа на ноги правильно. Я прямо вижу результаты. Врач-реабилитолог рекомендовала повторять курсы реабилитации каждые 3-4 месяца. Следующая плановая реабилитация март-апрель 2022 года.

Оплатить реабилитацию мама Андрея не может.

Им нужна ваша помощь

Бобылева Карина
26.04.2017 г., Сыктывкар
Диагноз
Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени
Необходимо собрать
78000 рублей
Осталось собрать
68560 рублей
Проект «Социальное такси»
Серебряков Серёжа
Необходимо собрать
329547 рублей
Осталось собрать
269017 рублей