Фото - Кипрушкин Андрей
Кипрушкин Андрей
08.01.2004 г., Екатеринбург
Диагноз
синдром Кабуки
Собрано
92525 рублей
Платёжное поручение

Андрей родился в январе 2004 года, почти в Рождество. Но почти сразу слёзы радости у мамы сменились слезами отчаяния. Врачи сказали, что у ребёнка врождённый порок сердца и врождённый вывих бедер. То, что со временем диагнозов станет больше, мама даже предположить не могла.

Первые три года своей жизни Андрей вместе с мамой провёл в больницах, лишь изредка ночуя дома.

- В 4 месяца Андрюше сделали гипсование разведённых в стороны ножек, чтобы вправить тазобедренные суставы. Три месяца мой мальчик пролежал в гипсе от пояса до пят с разведёнными почти в «шпагат» ногами. После снятия гипса всё осталось по-прежнему.

В возрасте 8 месяцев Андрею сделали первую операцию на сердце. После неё мальчик заболел пневмонией и опять оказался в больнице. Пневмония дала осложнение на почку и её пришлось удалить из-за гидронефроза.

Когда Андрею исполнился год, его родители развелись. Как говорит мама, мужская воля не выдержала. С тех пор папа в жизни Андрея не появлялся.

- До трёхлетнего возраста мы с Андрюшей побывали, наверное, во всех больницах нашего города. В перерывах между операциями он часто и серьёзно простывал, и всегда это доходило до пневмонии, скорой, стационара, иногда реанимации. К трем годам мы попали ещё и в онкологическое отделение. У сына обнаружили злокачественную опухоль, произрастающую из копчика. Семь месяцев мы провели в онкологии, прошли четыре курса агрессивной химиотерапии и операцию по удалению опухоли вместе с копчиком.

Позднее выяснилось, у Андрея очень редкое генетическое заболевание – синдром Кабуки. Он сопровождается множественными аномалиями различных органов и систем.

После этого стало понятно, что все десятки тяжелых заболеваний, которые мучают Андрея, практически с рождения вызваны мутацией гена MLL2. И починить этот ген, к сожалению, нельзя. Возможно лишь терпеливо и последовательно бороться с каждым симптомом.

В заключении, в 2020 году Андрея полностью обследовали в Москве в центре Рогачева и поставили первичный иммунодефицит с пожизненной внутривенной терапией каждый месяц.

Сейчас Андрей чувствует себя лучше, меньше болеет, посещает школу. Проблемы, связанные с синдромом, остаются и с ними мальчику придётся бороться на протяжении всей жизни.

- Первичный иммунодефицит с пожизненной внутривенной терапией – это шанс для моего сына жить без серьёзных инфекционных заболевание, которые его подкашивали. Теперь мы не вздрагиваем от каждого чиха и кашля.

У Андрея по-прежнему проблемы с ногами. После операции он стал ходить лучше, но недолго, т.к. быстро устаёт. Не может присесть, плохо держит равновесие, не может взобраться на высокую ступеньку, например, в трамвае.

Мальчику помогают реабилитации. Особенно прогресс в развитии произошёл после занятий в УГМК-клинике.

- Андрей немного похудел, спина перестала болеть, научился вставать из положения лежа на ноги правильно. Я прямо вижу результаты. Врач-реабилитолог рекомендовала повторять курсы реабилитации каждые 3-4 месяца. Следующая плановая реабилитация март-апрель 2022 года.

Оплатить реабилитацию мама Андрея не может.

Им нужна ваша помощь

Зайцева Вика
23.11.2018 г., Новосибирск
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
250000 рублей
Осталось собрать
123067 рублей
Гербулов Ролан
02.04.2020 г., Казань
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
138250 рублей
Осталось собрать
68975 рублей