С первого месяца жизни Эвелина отставала в развитии. Переворачиваться девочка начала лишь с 5 месяцев, а держать голову только к году.
Врачи до сих пор не могут точно определиться с диагнозом Эвелины. Сначала ставили неуточнённую энцефалопатию. А потом диагнозы начали меняться и добавляться. Семья впервые услышала об аутизме, было подозрение на него, а также множество разных версий о генетическом заболевании.
Так продолжалось несколько лет. Девочке сделали огромное количество анализов, ЭЭГ. В итоге ДЦП, аутизм и генетика отменились.
- До полутора лет было очень страшно слышать, что мой ребёнок, возможно, не будет ходить, но все мои старания не напрасны и к 2 года Эвелина начала вставать и пытаться ходить, пошла динамика хоть и небольшая, но для меня каждый небольшой шаг дочери - это уже достижение, - рассказывает Евгения, мама девочки.
Когда Эвелине исполнилось полтора года, папа принял решение оставить семью. Евгения говорит, что, видимо, муж оказалась не из сильных мужчин. Поэтому не выдержал тяжёлого пути. Но сама Евгения сдаваться не думала. Она решила сделать всё, чтобы доченька начала догонять своих сверстников. Очень много ей в этом помогает мама, бабушке Эвелины. Евгений признаётся, что без маминой поддержки вряд ли бы справилась.
Малышке уже 7 лет. И у неё всё ещё проблемы с развитием. Прыгать не умеет и ходит на цыпочках, из-за чего координации совсем нет, немного затронешь и может упасть.
У Эвелины полностью отсутствуют навыки самообслуживания. Она до сих пор спит в подгузнике, сама не одевается и не раздевается, туалет сама не садится. Пить из кружки научили в медцентре после нескольких курсов реабилитации. Отсутствие продвижения в академических навыках и эмоциональной сфере совсем не добавляет оптимизма маме и бабушке.
Но Евгения продолжает упорно заниматься с дочерью. За всё время семья использовало огромное количество методик и терапий, бросались в разные крайности и даже на время отказывались от медикаментозной терапии, оставляя только занятия со специалистами.
- Читала книги и сама училась, готовила карточки и материалы. Но все это без медикаментозной поддержки и работы с телом ни к чему не приводило. Не описать словами, как сложно работать без отдачи, когда повторяешь одно и то же, а ни через неделю, ни через месяц Эвелина не может усвоить даже элементарные вещи.
Девочка регулярно проходит курс реабилитации в своем городе Красноярск, но этого недостаточно. Бесплатно с такими детьми заниматься не хотят. Мама говорит, что ходят они туда больше для «галочки», чтобы переосвидетельствование инвалидности проходить.
В прошлом году благодаря платному лечению Эвелина впервые сказала «мама». Были улучшения по пониманию. Девочка стала больше произносить звуков.
Сейчас Евгения ищет средства на занятия дочери с телесным педагогом, чтобы девочка научилась работать со своим телом.
- Нам хочется верить, что у ребёнка будут хорошие результаты и новые достижения. Прогресс у нас постоянный, но минимальный. Всю любовь и внимание я отдаю своей любимой доченьки, а
вот материальное положение тяжёлое. После ухода мужа, пришлось уволиться с работы и живем мы на пенсию по инвалидности. Мои родители помогают, чем могут. Но этого всё равно не хватает.