Одиннадцатилетней Ярославе Ивановой очень нравится играть на гитаре, поэтому без музыки она не проводит ни одного дня. Такая большая любовь привела к тому, что дома у Яси можно собрать целый ансамбль — есть и укулеле, и бас-гитара, плюс микрофон и другие музыкальные предметы. А еще любимые гитары дают девочке возможность развиваться: несмотря на редкое генетическое заболевание, она уже два года регулярно ходит в музыкальную школу.

На девятый день после родов врачи сообщили маме Ярославы, что у ее девочки лейциноз. Это редкое наследственное заболевание еще называют болезнью кленового сиропа, и оно встречается у одного из 300 000 новорождённых. В организме больного человека при этом происходит нарушение обмена трех аминокислот — лейцина, изолейцина и валина.

«Моей дочери вообще нельзя белок, только овощи», — говорит мама Яси. «Мы находимся на постоянной безбелковой диете: в рацион питания входят овощи низкого содержания белка и безбелковые продукты».

Из-за болезни Ярослава отстает в развитии: не научилась еще сама кушать, плохо говорит, ходит только с поддержкой. Мышцы ее ног очень слабые, поэтому Яся даже не может встать самостоятельно. По многим показателям развитие девочки сейчас находится на уровне пятилетнего ребенка.

«Проблема в том, что нам отказывают в реабилитации в медицинских госучреждениях, так как это очень редкое, неисследованное до конца заболевание. Конкретной методики лечения нет, и специалисты не берутся за разработку индивидуальной программы».

Непереносимость белка также диктует свой распорядок дня: Ярослава не чувствует голод, поэтому ест она строго по графику 4 раза в день. Через полтора часа после приема пищи наступает время принимать специальную смесь, которая обеспечивает баланс аминокислот в организме девочки. Пить такую смесь нужно будет всю жизнь.

Несмотря на строгий график питания у Ярославы получается регулярно заниматься музыкой, у логопеда и нейропсихолога. Музыкальные уроки уже дают определенный прогресс: благодаря им Яся стала четче произносить отдельные слоги, слова, простые предложения. Чтобы помочь дочке встать на ножки, мама водит ее на массаж, в бассейн и на ЛФК. Дома Яся стоит в специальной опоре и ходит в ходунках, но этого пока недостаточно.

Девочке нужен специализированный велотренажер для занятий, который стоит 24 700 рублей. К сожалению, такая покупка не по карману для семьи Ивановых, где мама одна воспитывает Ярославу и ее брата.

Мы все очень хотим, чтобы у девочки окрепли ноги, она стала более подвижной и могла продолжить ходить в музыкальную школу. Пожалуйста, помогите нам собрать необходимую сумму на покупку велотренажера для Яси.