Фото - Иванова Ярослава
Иванова Ярослава
03.08.2012 г., Нижний Тагил
Диагноз
Лейциноз
Собрано
24700 рублей
Платёжное поручение

Одиннадцатилетней Ярославе Ивановой очень нравится играть на гитаре, поэтому без музыки она не проводит ни одного дня. Такая большая любовь привела к тому, что дома у Яси можно собрать целый ансамбль — есть и укулеле, и бас-гитара, плюс микрофон и другие музыкальные предметы. А еще любимые гитары дают девочке возможность развиваться: несмотря на редкое генетическое заболевание, она уже два года регулярно ходит в музыкальную школу.

На девятый день после родов врачи сообщили маме Ярославы, что у ее девочки лейциноз. Это редкое наследственное заболевание еще называют болезнью кленового сиропа, и оно встречается у одного из 300 000 новорождённых. В организме больного человека при этом происходит нарушение обмена трех аминокислот — лейцина, изолейцина и валина.

«Моей дочери вообще нельзя белок, только овощи», — говорит мама Яси. «Мы находимся на постоянной безбелковой диете: в рацион питания входят овощи низкого содержания белка и безбелковые продукты».

Из-за болезни Ярослава отстает в развитии: не научилась еще сама кушать, плохо говорит, ходит только с поддержкой. Мышцы ее ног очень слабые, поэтому Яся даже не может встать самостоятельно. По многим показателям развитие девочки сейчас находится на уровне пятилетнего ребенка.

«Проблема в том, что нам отказывают в реабилитации в медицинских госучреждениях, так как это очень редкое, неисследованное до конца заболевание. Конкретной методики лечения нет, и специалисты не берутся за разработку индивидуальной программы».

Непереносимость белка также диктует свой распорядок дня: Ярослава не чувствует голод, поэтому ест она строго по графику 4 раза в день. Через полтора часа после приема пищи наступает время принимать специальную смесь, которая обеспечивает баланс аминокислот в организме девочки. Пить такую смесь нужно будет всю жизнь.

Несмотря на строгий график питания у Ярославы получается регулярно заниматься музыкой, у логопеда и нейропсихолога. Музыкальные уроки уже дают определенный прогресс: благодаря им Яся стала четче произносить отдельные слоги, слова, простые предложения. Чтобы помочь дочке встать на ножки, мама водит ее на массаж, в бассейн и на ЛФК. Дома Яся стоит в специальной опоре и ходит в ходунках, но этого пока недостаточно.

Девочке нужен специализированный велотренажер для занятий, который стоит 24 700 рублей. К сожалению, такая покупка не по карману для семьи Ивановых, где мама одна воспитывает Ярославу и ее брата.

Мы все очень хотим, чтобы у девочки окрепли ноги, она стала более подвижной и могла продолжить ходить в музыкальную школу. Пожалуйста, помогите нам собрать необходимую сумму на покупку велотренажера для Яси.

Им нужна ваша помощь

Леонтьев Даниил
22.06.2011 г., Дзержинск
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
300000 рублей
Осталось собрать
146500 рублей
Дёмина Полина
03.07.2020 г., Нижний Тагил
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
198300 рублей
Осталось собрать
196400 рублей