Спустя месяц после рождения Сёма почти перестал прибавлять в весе. На обследовании у малыша нашли непереносимость лактозы и дисбактериоз кишечника. Но самое страшное оказалось то, что у Сёмы врождённый порок сердца - коарктация аорты.

- Нас экстренно отправили в Санкт-Петербург на операцию. Сначала всё было хорошо, а через несколько дней у сына остановилось сердце, - рассказывает мама Яна.

После реанимации Сёма сильно изменился. Мальчик постоянно плакал, не двигал руками, не мог кушать через соску, перестал держать голову. МРТ выявило у Сёмы признаки геморрагического инсульта и высокое давление. Начался долгий период восстановления.

Постепенно с давлением удалось научиться справляться. Сёма стал узнавать маму, снова начал улыбаться и самостоятельно кушать. Только руки по-прежнему не хотели работать.

10 февраля мальчика выписали домой, а 15 февраля он снова оказался в больнице из-за высокого давления. Ребёнку диагностировали тяжёлую форму эпилепсии - синдром Веста.

Сёму постоянно мучали судороги. Количество приступов доходило до 50 в сутки. Длились от 10 до 40 минут. После каждого приступа состояние Сёмы ухудшалось - он переставал улыбаться, следить за игрушкой, снова не узнавал родителей.

- Для лечения принимали разные медикаменты. Но ничего не помогало. Потом мы случайно узнали о препарате «Синактен-депо». У него хорошая доказательная база, но он не зарегистрирован в России и не производится на территории СНГ. Тем не менее, нам удалось его достать. Эффект появился после второго укола. Но после инъекции резко и сильно повышалось давление. В связи с этим препарат отменили. Приступы вернулись. Всеми правдами и неправдами мы убедили докторов повторить курс. И это снова помогло.

Сейчас Сёме 2,5 года. Он проходит медикаментозное лечение и приступы его больше не беспокоят. Сёма улыбается, смеётся, узнаёт родителей и родственников. Но до сих пор мальчик не научился переворачиваться со спины на живот и удерживать голову, нет целенаправленных движений руками, не берёт протянутую игрушку.

- Мы несколько раз были на курсах реабилитации и в частных центрах, и один раз в государственном – без какого-то эффекта. Массажи, ЛФК, Войта и Бобат-терапия не приносили ничего. Летом 2021 года мы случайно увидели в интернете центр «Пойду сам», в Самаре. Там с детьми занимается по собственной авторской методике доктор Муромов. В ноябре-декабре мы попали туда на курс, появились некоторые улучшения. Сын стал лучше спать, уменьшился тонус в мышцах, - говорят родители.

Проходить курсы реабилитации нужно каждые три месяца. Так эффект от занятий будет заметен. Но находить деньги на оплату курса за такой короткий промежуток времени мама и папа Сёмы не могут. Сейчас родители пытаются собрать 100 000 рублей на следующую реабилитацию для сына.