Фото - Габдрафиков Артем
Габдрафиков Артем
25.02.2016 г., Нижний Тагил
Диагноз
Нейробластома IV ст.
Собрано
542654 рублей

Это обычная простуда 

 

Артёму Габдрафикову зимой исполнилось 4 года. Пока его сверстники заводят друзей в детском саду, мальчик ищет товарищей в стенах больницы – именно там он проводит почти всё своё время.

По словам мамы, Артём уже привык к постоянным процедурам. Нахождение в клинике принимает как норму.

Полтора года ему приходится бороться за свою жизнь. В конце 2018 года у него обнаружили опухоль.

Болезнь подкралась незаметно. Началось всё с банального ОРВИ и высокой температуры. В инфекционном отделении у мальчика обнаружили образование. Онкологию подтвердили в Областной Детской Клинической больнице. 

- С этого момента началась наша история знакомства с онкологией. То, что мы испытали не передать словами. Жизнь разделилась на до и после, - говорит мама Анастасия Габдрафикова.

Первым этапом «новой жизни» стала операция по удалению опухоли. Процедура прошла успешно. Месяц реабилитации и всё вернулось в прежнее русло. Артём снова мог кататься на велосипеде и мечтать о возвращении в футбольную секцию. 

Радость была недолгой

 

Но во время очередного планового обследования в июле 2019 года семье вновь пришлось окунуться во весь этот кошмар. У Артёма случился рецидив. Мальчика ждала череда обследований, каждое из которых ужасало всё больше. В итоге Артёму поставили диагноз Нейробластома IV стадии, с метастазами в лимфоузлы и кости.

- Начался второй этап борьбы за жизнь нашего ребёнка. Мы провели семь блоков химиотерапии, повторную операцию, были постоянные обследования КТ, МРТ и MIBG в Москве. В основном всё время жили в больнице.  Даже день рождения Артёма отмечали в стенах клиники. Те короткие моменты, которые нам удавалось пожить дома, для Артёма были счастьем, - вспоминают родители. Они до сих пор не могут поверить, что за такой маленький промежуток времени в теле маленького ребёнка болезнь развилась до такой степени. 

В апреле 2020 года последовала высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга. В мае лечение продолжили, но уже таблетками, а не капельницами.

Из-за большой токсичности в организме после операции мальчик не смог выдержать приём лекарства.

- Его начало тошнить, появилась диарея, высокая температура и головная боль. Показатели крови резко ухудшились, и нам пришлось отменить курс.

Шанс на счастливую жизнь 

 

В июне Артём проходит курс лучевой терапии. Процедуры переносит так же стойко, как и предыдущие.

Пройденное лечение дало положительную динамику. Поэтому сейчас важно избежать рецидива. Чтобы снизить риск возобновления болезни, Артёму нужно пройти иммунотерапию препаратом Динутуксимаб бета.

Иммунотерапия антителами - один из относительно новых методов лечения нейробластомы высокого риска. Процедура позволяет направить защитные механизмы иммунной системы пациента против опухоли.

- В конце января 2020 года в журнале Cancers вышла статья, в которой приведены результаты оценки роли иммунотерапии препаратом Динутуксимаб бета при нейробластоме высокого риска. Статья описывает преимущество в пятилетней выживаемости +15% у первичных пациентов без прогрессирующей болезни, прошедших иммунотерапию анти-GD2 антителами в течение 109 дней после ауто-ТГСК. Проще говоря, по результатам исследования, дополнительно 15 детей из 100 выживут именно благодаря иммунотерапии. То есть, речь идёт о терапии с вполне доказанной эффективностью, это не экспериментальное лечение, - объясняет Анастасия Захарова, руководитель Организации родителей детей с нейробластомой «Энби».

Терапию антителами несколько лет назад включили в стандарт лечения в США и в ряде европейских стран. Положительно о препарате Динутуксимаб бета высказались и в британском центре Национального института здоровья и ухода за больными (NICE).

Никто, кроме нас

 

В России препарат пока не зарегистрирован, и только некоторым семьям удаётся добиться оплаты этого лечения государством (как это положено по закону). Остальным приходится обращаться в благотворительные фонды или открывать частные сборы.

В случае с Артёмом Габдрафиковым государство помочь не смогло. Родители писали в Минздрав Свердловской области, но в ведомстве ответили, что у них нет резерва на покупку данного препарата.

Лекарство стоит заоблачных денег. Приобрести его самостоятельно семья не в состоянии. Только мы с вами можем помочь Артёму вернуть себе счастливую и беззаботную жизнь.

Им нужна ваша помощь

Горбачев Никита
31.10.2017 г., Москва
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
74250 рублей
Осталось собрать
36907 рублей
Цепова Виктория
23.04.2014 г., Нижний Тагил
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
107300 рублей
Осталось собрать
78802 рублей