Фото - Барсуков Дмитрий
Барсуков Дмитрий
24.06.2008 г., Нижний Тагил
Диагноз
миопатия Дюшенна
Собрано
6000 рублей
Платёжное поручение

Дима Барсуков пока ходит самостоятельно — неровной, запинающейся походкой, характерной для ребят с миодистрофией Дюшенна. Его любимое занятие - конструировать и изобретать . А мечта — выздороветь и бегать, как все мальчики.

«Наш сын Дима родился абсолютно здоровым ребенком, - рассказывает Наталья, мама Димы. Позже мы начали замечать задержку в развитии – сын поздно сел, ходить начал в 1,4 месяца. Думали , подрастет и окрепнет. Стояли на учёте у невролога нам прописывали массажи, различные препараты. Однажды нас направили сдавать кровь на биохимию, она то и показала, правда подозрения на тот момент были на гепатит, дальше больницы, куча анализов и вот... Миопатия Дюшенна! Что это? Это редкое генетическое заболевание, которое не лечится! Диагноз был поставлен почти в 3 года»

Сейчас Диме 10 лет. Он знает свой диагноз, но не желает знать детали. Иногда плачет и задает вопросы: «Мама, почему я падаю? Почему у Егора все хорошо, а у меня нет?» Егор - младший брат Димы и он здоров.

Наталья : «Из школы пришлось уйти. Начались проблемы с подъемом по лестнице, сын стал падать. Пришлось перейти на домашнее обучение, хотя в школе Диме нравилось.»

Чтобы не слабеть стремительно быстро, мальчик принимает стероиды и витамины. Родители покупают всё за свой счёт. Никакой лекарственной помощи от государства больным миодистрофией Дюшенна в России не предусмотрено — потому что нет стандарта оказания медицинской помощи при этом заболевании. Ещё один обязательный элемент в «сумке» каждой семьи, воспитывающей ребенка с миодистрофией Дюшенна - мешок Амбу. Этот простой аппарат поможет спасти жизнь ребёнку в случае экстренной ситуации , а также задержать прогрессирование заболевания если каждый день дышать через него, тренируя качественный, полноценный акт дыхания. Он как бы «раздувает» грудную клетку и легкие. Каждый из нас может немного улучшить жизнь Димы и помочь приобрести для него мешок Амбу. Необходимо собрать 6 000 рублей.

Им нужна ваша помощь

Филиппов Миша
22.08.2018 г., Нижний Новгород
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
350000 рублей
Осталось собрать
334000 рублей
Проект «Социальное такси»
Необходимо собрать
329547 рублей
Осталось собрать
212493 рублей