Меня зовут Ирина. У моего четырёхлетнего сына Синдром Веста. Одна из самых страшных форм детской эпилепсии. Восстанавливаются полностью лишь не многие. А та часть детей, которая доживает до двух лет - имеет грубую задержку психомоторного развития. 4 января 2014 года моему сыну Захару поставили этот диагноз. Когда я выходила из кабинета врача с семимесячным ребёнком на руках, мне было все равно, какая у нас будет задержка развития. В голове была только одна мысль – главное дожить до двух лет….. У меня не было истерики. Я просто плакала. Молча. Почему именно я? Почему это происходит с моим ребенком? За что? Эти мысли долго были в моей голове. Осознать что ребенок не такой как все. И возможно никогда не будет таким. В какой-то момент поняла, что нельзя жить на успокоительных. Моему сыну нужна здоровая мама. И адекватная. Хватит себя жалеть. Кроме меня никто не сможет помочь моему ребенку. Сейчас я научилась с этим жить, поэтому могу спокойно рассказать вам нашу историю.

Когда родился мой долгожданный мальчик Захарик, старшей дочери было уже 13 лет, а среднему сыну 11 лет. Беременность протекала нормально, роды в срок. Моему счастью не было предела!

Это были два самых лучших дня, когда мой малыш ест, спит со мной, а я наслаждаюсь его обществом. На третий день внезапно моему мальчику стало плохо, он вдруг стал синеть и задыхаться. Его срочно перевели в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На утро четвертого дня его увезли в перинатальный центр г. Нижнекамска. Целый месяц я провела в тоске по сыну. Месяц слез, тревог и мучительного ожидания. Я понимала, что не могу быть рядом с ним и продолжала плакать от своей беспомощности. Но все же, мне удалось уговорить врачей и меня провели к малышу. Он лежал весь в трубочках, такой маленький и хрупкий. Я принесла ему иконку и спрятала её под матрасик. 13 июля Захарику исполнился месяц, его наконец-то выписали домой. Все наши мучения остались позади. У нас начались обычные будни счастливой мамы и её малыша. Захар стал хорошо набирать в весе, его развитие соответствовало возрасту. 31 декабря 2013 года на фоне ОРВИ поднялась температура и у Захара начались судороги. Скорая сделала укол, и малыш уснул, но после сна судороги возобновились. Уже 4 января мы были у невролога в детской поликлинике, где нам и поставили этот неутешительный диагноз - Синдром Веста. На тот момент у моего мальчика приступы после каждого сна - 5-6 раз в сутки по 25-30 кивков в серии. Сердце обливалось кровью, душа разрывалась на части при каждом приступе. Я была в полном отчаянии…Мне нужно было срочно понять, что происходит с моим ребенком, выработать какой-то план действий. Мы поехали в детскую городскую больницу № 8 г. Казани. Невролог - эпилептолог Сивкова С.Н. подтвердила диагноз. Нас положили в неврологическое отделение. После курса синоктена–депо приступы прекратились, но возобновились на четвертый день. Нам назначили новые препараты, отменили старые, но результата не было. С января 2014г. и до января 2015г. мы продолжали лечиться у Сивковой С.Н., но мучения Захарушки продолжались. В январе 2015 г. мы попали к профессору, доктору медицинских наук Прусакову В.Ф. в г. Казани. Но и назначенное им лечение не дало результата. По его рекомендации я начала искать деньги на поездку во Францию для консультации с профессором Дюлак. Цепляясь

как за соломинку, я обивала все пороги, искала спонсоров для этой поездки. Но я везде получала отказ. Из-за отсутствия денежных средств мне пришлось отказаться от этой поездки.

У меня опускались руки. Я ничем не могла помочь своему сыночку. А он продолжал содрогаться в своих приступах и мучиться. Мне было стыдно смотреть в его глаза, я видела там боль и отчаяние. Я продолжала молиться и просить Бога лишь об одном - чтобы он избавил Захарушку от мучений.

И вот случилось чудо: сам профессор Петрухин Л.С. из Москвы приехал 30.05.2015 в Казань с лекцией для коллег. Профессор Прусаков В.Ф. договорился о консультации для нас. Профессор Петрухин А. С. принял нас!!! Нам было назначено лечение. После курса приступы купировались!!! И вот уже 2 г. у нас нет приступов!!!

Год бесконечных приступов, конечно, сказался на развитии сына. У нас сейчас целый букет диагнозов: Симптоматический синдром Веста, перинатальная патология головного мозга, задержка в развитии высших корковых функций, содружественное альтернирующее сходящееся косоглазие, гиперметропия средней степени тяжести обоих глаз. Атипичный аутизм под вопросом. Мы продолжаем пить лекарство, наблюдаться у специалистов, а сейчас продолжаем реабилитации в РЦ Астра г. Елабуги, РЦ Чудо дети г. Набережные Челны, один раз в год посещаем НЧМУ Детский хоспис.

Благодаря постоянному лечению, мой сын на данный момент добился многого. Захар сейчас в физическом плане умеет практически все, только пока неуверенно ходит и совсем не разговаривает. Именно сейчас для Захара важно не останавливаться на достигнутом, ведь именно в раннем возрасте вероятность как можно лучше восстановиться , самая высокая. Нас с сыном уже ждут в реабилитационном центре «Добрые руки» города Казани. Стоимость реабилитации – 90.000 рублей. Это просто астрономическая для меня сумма! Я воспитываю детей одна. Все сбережения, накопления мы уже потратили на лечение нашего младшенького Захарки . А не поехать мы просто не можем , ведь для сыночка это жизненная необходимость.

Пожалуйста, помогите нам!