Фото - Афсари Захар
Афсари Захар
13.06.2013 г., Елабуга, Татарстан
Диагноз
симптоматический синдром Веста, перинатальная патология…
Собрано
90000 рублей

Меня зовут Ирина. У моего четырёхлетнего сына Синдром Веста. Одна из самых страшных форм детской эпилепсии. Восстанавливаются полностью лишь не многие. А та часть детей, которая доживает до двух лет - имеет грубую задержку психомоторного развития. 4 января 2014 года моему сыну Захару поставили этот диагноз. Когда я выходила из кабинета врача с семимесячным ребёнком на руках, мне было все равно, какая у нас будет задержка развития. В голове была только одна мысль – главное дожить до двух лет….. У меня не было истерики. Я просто плакала. Молча. Почему именно я? Почему это происходит с моим ребенком? За что? Эти мысли долго были в моей голове. Осознать что ребенок не такой как все. И возможно никогда не будет таким. В какой-то момент поняла, что нельзя жить на успокоительных. Моему сыну нужна здоровая мама. И адекватная. Хватит себя жалеть. Кроме меня никто не сможет помочь моему ребенку. Сейчас я научилась с этим жить, поэтому могу спокойно рассказать вам нашу историю.

Когда родился мой долгожданный мальчик Захарик, старшей дочери было уже 13 лет, а среднему сыну 11 лет. Беременность протекала нормально, роды в срок. Моему счастью не было предела!

Это были два самых лучших дня, когда мой малыш ест, спит со мной, а я наслаждаюсь его обществом. На третий день внезапно моему мальчику стало плохо, он вдруг стал синеть и задыхаться. Его срочно перевели в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На утро четвертого дня его увезли в перинатальный центр г. Нижнекамска. Целый месяц я провела в тоске по сыну. Месяц слез, тревог и мучительного ожидания. Я понимала, что не могу быть рядом с ним и продолжала плакать от своей беспомощности. Но все же, мне удалось уговорить врачей и меня провели к малышу. Он лежал весь в трубочках, такой маленький и хрупкий. Я принесла ему иконку и спрятала её под матрасик. 13 июля Захарику исполнился месяц, его наконец-то выписали домой. Все наши мучения остались позади. У нас начались обычные будни счастливой мамы и её малыша. Захар стал хорошо набирать в весе, его развитие соответствовало возрасту. 31 декабря 2013 года на фоне ОРВИ поднялась температура и у Захара начались судороги. Скорая сделала укол, и малыш уснул, но после сна судороги возобновились. Уже 4 января мы были у невролога в детской поликлинике, где нам и поставили этот неутешительный диагноз - Синдром Веста. На тот момент у моего мальчика приступы после каждого сна - 5-6 раз в сутки по 25-30 кивков в серии. Сердце обливалось кровью, душа разрывалась на части при каждом приступе. Я была в полном отчаянии…Мне нужно было срочно понять, что происходит с моим ребенком, выработать какой-то план действий. Мы поехали в детскую городскую больницу № 8 г. Казани. Невролог - эпилептолог Сивкова С.Н. подтвердила диагноз. Нас положили в неврологическое отделение. После курса синоктена–депо приступы прекратились, но возобновились на четвертый день. Нам назначили новые препараты, отменили старые, но результата не было. С января 2014г. и до января 2015г. мы продолжали лечиться у Сивковой С.Н., но мучения Захарушки продолжались. В январе 2015 г. мы попали к профессору, доктору медицинских наук Прусакову В.Ф. в г. Казани. Но и назначенное им лечение не дало результата. По его рекомендации я начала искать деньги на поездку во Францию для консультации с профессором Дюлак. Цепляясь

как за соломинку, я обивала все пороги, искала спонсоров для этой поездки. Но я везде получала отказ. Из-за отсутствия денежных средств мне пришлось отказаться от этой поездки.

У меня опускались руки. Я ничем не могла помочь своему сыночку. А он продолжал содрогаться в своих приступах и мучиться. Мне было стыдно смотреть в его глаза, я видела там боль и отчаяние. Я продолжала молиться и просить Бога лишь об одном - чтобы он избавил Захарушку от мучений.

И вот случилось чудо: сам профессор Петрухин Л.С. из Москвы приехал 30.05.2015 в Казань с лекцией для коллег. Профессор Прусаков В.Ф. договорился о консультации для нас. Профессор Петрухин А. С. принял нас!!! Нам было назначено лечение. После курса приступы купировались!!! И вот уже 2 г. у нас нет приступов!!!

Год бесконечных приступов, конечно, сказался на развитии сына. У нас сейчас целый букет диагнозов: Симптоматический синдром Веста, перинатальная патология головного мозга, задержка в развитии высших корковых функций, содружественное альтернирующее сходящееся косоглазие, гиперметропия средней степени тяжести обоих глаз. Атипичный аутизм под вопросом. Мы продолжаем пить лекарство, наблюдаться у специалистов, а сейчас продолжаем реабилитации в РЦ Астра г. Елабуги, РЦ Чудо дети г. Набережные Челны, один раз в год посещаем НЧМУ Детский хоспис.

Благодаря постоянному лечению, мой сын на данный момент добился многого. Захар сейчас в физическом плане умеет практически все, только пока неуверенно ходит и совсем не разговаривает. Именно сейчас для Захара важно не останавливаться на достигнутом, ведь именно в раннем возрасте вероятность как можно лучше восстановиться , самая высокая. Нас с сыном уже ждут в реабилитационном центре «Добрые руки» города Казани. Стоимость реабилитации – 90.000 рублей. Это просто астрономическая для меня сумма! Я воспитываю детей одна. Все сбережения, накопления мы уже потратили на лечение нашего младшенького Захарки . А не поехать мы просто не можем , ведь для сыночка это жизненная необходимость.

Пожалуйста, помогите нам!

Им нужна ваша помощь

Кирильчик Юля
31.07.2010 г., пос. Улькан, Иркутская обл.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
165400 рублей
Осталось собрать
81700 рублей
Акентьева Аня
25.02.2020 г., Челябинск
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
74900 рублей
Осталось собрать
68070 рублей