Фото - Габдрафиков Артем
Габдрафиков Артем
25.02.2016 г., Нижний Тагил
Диагноз
Нейробластома IV ст.
Собрано
542654 рублей

Это обычная простуда 

 

Артёму Габдрафикову зимой исполнилось 4 года. Пока его сверстники заводят друзей в детском саду, мальчик ищет товарищей в стенах больницы – именно там он проводит почти всё своё время.

По словам мамы, Артём уже привык к постоянным процедурам. Нахождение в клинике принимает как норму.

Полтора года ему приходится бороться за свою жизнь. В конце 2018 года у него обнаружили опухоль.

Болезнь подкралась незаметно. Началось всё с банального ОРВИ и высокой температуры. В инфекционном отделении у мальчика обнаружили образование. Онкологию подтвердили в Областной Детской Клинической больнице. 

- С этого момента началась наша история знакомства с онкологией. То, что мы испытали не передать словами. Жизнь разделилась на до и после, - говорит мама Анастасия Габдрафикова.

Первым этапом «новой жизни» стала операция по удалению опухоли. Процедура прошла успешно. Месяц реабилитации и всё вернулось в прежнее русло. Артём снова мог кататься на велосипеде и мечтать о возвращении в футбольную секцию. 

Радость была недолгой

 

Но во время очередного планового обследования в июле 2019 года семье вновь пришлось окунуться во весь этот кошмар. У Артёма случился рецидив. Мальчика ждала череда обследований, каждое из которых ужасало всё больше. В итоге Артёму поставили диагноз Нейробластома IV стадии, с метастазами в лимфоузлы и кости.

- Начался второй этап борьбы за жизнь нашего ребёнка. Мы провели семь блоков химиотерапии, повторную операцию, были постоянные обследования КТ, МРТ и MIBG в Москве. В основном всё время жили в больнице.  Даже день рождения Артёма отмечали в стенах клиники. Те короткие моменты, которые нам удавалось пожить дома, для Артёма были счастьем, - вспоминают родители. Они до сих пор не могут поверить, что за такой маленький промежуток времени в теле маленького ребёнка болезнь развилась до такой степени. 

В апреле 2020 года последовала высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга. В мае лечение продолжили, но уже таблетками, а не капельницами.

Из-за большой токсичности в организме после операции мальчик не смог выдержать приём лекарства.

- Его начало тошнить, появилась диарея, высокая температура и головная боль. Показатели крови резко ухудшились, и нам пришлось отменить курс.

Шанс на счастливую жизнь 

 

В июне Артём проходит курс лучевой терапии. Процедуры переносит так же стойко, как и предыдущие.

Пройденное лечение дало положительную динамику. Поэтому сейчас важно избежать рецидива. Чтобы снизить риск возобновления болезни, Артёму нужно пройти иммунотерапию препаратом Динутуксимаб бета.

Иммунотерапия антителами - один из относительно новых методов лечения нейробластомы высокого риска. Процедура позволяет направить защитные механизмы иммунной системы пациента против опухоли.

- В конце января 2020 года в журнале Cancers вышла статья, в которой приведены результаты оценки роли иммунотерапии препаратом Динутуксимаб бета при нейробластоме высокого риска. Статья описывает преимущество в пятилетней выживаемости +15% у первичных пациентов без прогрессирующей болезни, прошедших иммунотерапию анти-GD2 антителами в течение 109 дней после ауто-ТГСК. Проще говоря, по результатам исследования, дополнительно 15 детей из 100 выживут именно благодаря иммунотерапии. То есть, речь идёт о терапии с вполне доказанной эффективностью, это не экспериментальное лечение, - объясняет Анастасия Захарова, руководитель Организации родителей детей с нейробластомой «Энби».

Терапию антителами несколько лет назад включили в стандарт лечения в США и в ряде европейских стран. Положительно о препарате Динутуксимаб бета высказались и в британском центре Национального института здоровья и ухода за больными (NICE).

Никто, кроме нас

 

В России препарат пока не зарегистрирован, и только некоторым семьям удаётся добиться оплаты этого лечения государством (как это положено по закону). Остальным приходится обращаться в благотворительные фонды или открывать частные сборы.

В случае с Артёмом Габдрафиковым государство помочь не смогло. Родители писали в Минздрав Свердловской области, но в ведомстве ответили, что у них нет резерва на покупку данного препарата.

Лекарство стоит заоблачных денег. Приобрести его самостоятельно семья не в состоянии. Только мы с вами можем помочь Артёму вернуть себе счастливую и беззаботную жизнь.

Им нужна ваша помощь

Фото - Краснопольская Надя
Краснопольская Надя
15.02.2009 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
150000 рублей
Осталось собрать
71100 рублей
Фото - Цепова Виктория
Цепова Виктория
23.04.2014 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
107300 рублей
Осталось собрать
102900 рублей