Фото - Мангасарова Софья
Мангасарова Софья
23.12.2013 г., Ленинградская обл. гор. Коммунар
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
150500 рублей
Осталось собрать
75150 рублей

Семья Мангасаровых даже представить не могла, чем обернётся долгожданная беременность. Всё случилось внезапно, в один вечер у будущей мамы Ольги остановилось кровообращение внутренних органов. Оказалось, что девушка родилась с аномалией: зеркальное расположение кишечника и лишний виток, незавершённая петля.

Ребёнок виток передавил, из-за чего циркуляция крови прекратилась. Ольга потихоньку умирала.

- Через пять часов обследования и выяснения причины моего состояния я уже сама не дышала. Консилиум из 12 врачей пригласил мужа на подпись нужных документов, согласие на операцию. Они сразу предупредили, что спасать будут меня, а не ребёнка, - вспоминает Ольга.

В результате дочка Соня появилась на свет на 27 неделе и весила меньше полутора килограмм. Девочка не могла дышать, ни на что не реагировала. Врачи диагностировали внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг, перивентрикулярную лейкомаляцию, бронхелегочную дисплазию и т.д. Соне дважды потребовалось переливание крови. Несколько месяцев она провела в перинатальном центре. Надежд на благополучный исход почти не было.

- Когда дело шло к выписке, врачи стали готовить к тому, что у нас будет особый ребёнок. А чтоб было совсем понятно, нам объяснили так: красивый цветок, который не заговорит, не обнимет, не будет ничего понимать и реагировать.

Но родители твёрдо решили, что их «цветок», и они будут бороться за его жизнь.

Борьба началась сразу после выписки. В первую же неделю девочку отвели к неврологу, который назначил медикаментозное лечение. Как только Соне исполнился месяц, одна за одной начались курсы реабилитации. Всего по четыре каждый год.

- Мы оказались в особом мире с особыми людьми. Конечно же, нам встречались и не добросовестные специалисты, на которых были потрачены и время и деньги. Но это не помешало нам добиться хороших результатов, - говорит мама девочки.

В 1,5 года Софья перевернулась и поползла по-пластунски, в 1,7 года начала разговаривать, а к 2 годам она уже знала домашних и лесных животных, формы, цвета, детские стишки.

- Она стала впитывать знания с особой жадностью, ей было всё интересно, особенно музыкальные инструменты. В 2,5 года Соня начала садиться за взрослый синтезатор и наигрывать что-то.

Любовь к музыке помогла малышке разработать пальчики. В итоге девочка научилась брать мелкие предметы. А родители поняли, что у дочери идеальный слух. Соня без труда выучила ноты.

Умственные способности девочки поражают. В 4 года она знала азбуку, увлеклась чтением Википедии и английским.

- Она задаёт очень много вопросов, многим интересуется и на все обращает внимание. Голове её мы не можем нарадоваться, - признается Ольга.

В физическом развитии девочка тоже много чего смогла добиться, но судьба преподнесла семье неприятный сюрприз. Родители заметили, что при шаге ножки Сони перекрещивались. На приёме у ортопеда мама и папа девочки услышали страшные слова. Оказалось, что у Сони вывих левого бедра и подвывих правого. Малышке нужна операция.

- Мы взяли паузу. Собрали максимально информацию о таких операциях, взвесили все за и против и решили оперировать.

Мангасаровы понимали, что после операции заниматься придётся ещё больше. Ведь нужно будет не только нарабатывать новые навыки, а практически начать учиться всему заново.

- Сначала восстановление после операции, потом нарабатывание новых результатов. Время работает не в нашу пользу, и мы не имеем право терять ни одного дня.

В октябре 2018 года прошла операция на левом бедре, а в апреле 2019 года на правом. К моменту снятия гипсов у семьи уже были распланированы реабилитационные занятия до конца 2019 года

за собственные средства. Плотное расписание было подготовлено и на 2020 год. Но пандемия коронавируса нарушила все планы. Реабилитационные занятия в медцентрах отменились.

- Дома мы максимально трудимся, занимаемся, но рук специалистов, к сожалению, заменить не можем. Нам удалось сохранить навыки и растяжку. Видео наших домашних занятий регулярно отправляли инструкторам на одобрение или коррекцию, - рассказывает Ольга.

Несмотря на старание родителей, Софье не хватает курсов занятий. Как только стало возможным восстановить реабилитации, семья это сделала. Частично благодаря помощи фондов и частично собственными средствами.

Следующий курс занятий назначен на ноябрь в МЦ «АДЕЛИ-Пенза». Его стоимость 150 500 рублей. Манагасаровым всё сложнее брать на себя все затраты. В семье растут два ребёнка, а работает только папа.

- Особенно больно думать о том, что нашей дочери пришлось перенести, и если пропустить курс хотя бы один, то она не просто не приобретёт новые умелки, но может потерять что-то из того, что уже умеет, - расстраиваются родители Сони.

В адрес Сони мама и папа слышат от врачей только хорошее. Девочка сможет жить полноценной жизнью. Это не может не радовать, но без постоянных восстановительных занятий и процедур, необходимых по роду заболевания, все радужные перспективы рушатся.

Поддержите семью, положительные результаты в развитии Сони дают только комплексные реабилитационные мероприятия.

Им нужна ваша помощь

Фото - Семерина Екатерина
Семерина Екатерина
14.03.2015 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
86400 рублей
Осталось собрать
78830 рублей
Фото - Баранцев Артем
Баранцев Артем
14.01.2014 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
178000 рублей
Осталось собрать
87900 рублей