Фото - Лебедева Арина
Лебедева Арина
09.03.2011 г., Екатеринбург
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
73500 рублей
Осталось собрать
64000 рублей

В семье Лебедевых два ребёнка-инвалида - Тимофей (11 лет) и Арина (9 лет). У обоих ребят сложный диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, синдром ДЦП, симптоматическая эпилепсия, синдром гипомагнезиемии (мутация в гене ТКРМ6). У Арины задержка психомоторного, речевого развития, умственная отсталость умеренной степени.

Основное заболевание у девочки генетическое, все остальные - сопутствующие. Помимо финансовых затрат на приобретение жизненно-необходимых препаратов (препаратов магния), родители покупают ей лекарства, направленные на компенсацию общеобменных нарушений по витаминам, минералам, корректировку аминокислот в крови (назначения генетиков), отвозят ребёнка в частные реабилитационные и медицинские центры, а также организовывают для неё занятия на дому с логопедом-дефектологом.

Почти с самого рождения у Арины начались судороги, из-за которых малышка потеряла двигательные навыки и слух, стала отставать в развитии, появилось косоглазие. Местные врачи поставили диагноз эпилепсия и лечили заболевание противосудорожными препаратами, которые не давали никакого эффекта. Сейчас девочку обследовали и пролечили в Москве в РДКБ в отделении медицинской генетики. Лечение проходило в течение 11 курсов. Именно в этой клинике врачи заподозрили, что у ребёнка генетическое заболевание, сопровождающееся дефицитом магния в крови.

В ходе обследования эпилепсию исключили и поставили новый диагноз - синдром гипомагнезиемии. Врачи подобрали новую медикаментозную терапию, назначили препарат магния, БАД «Натурал Маг», как жизненно-необходимый.

Вскоре удалось добиться стабильной ремиссии. Судороги девочку больше не беспокоили, специалисты разрешили проводить интенсивную реабилитацию, чтобы малышка смогла встать на ноги.

- С 2013 года мы интенсивно занимаемся реабилитацией и лечением детей, чтобы они смогли стать обычными ребятами, приобрели необходимые навыки: самостоятельно ходить, слышать, есть, проситься в туалет, одеваться и прочее, - говорит Марина, мама детей.

За этот период семья многого достигла. Девочка прошла нескольких курсов ТКМП, находится на постоянном медикаментозном лечении. У малышки восстановился слух и теперь она слышит родителей.

Постоянные массажи раз в квартал, парафиновое обёртывание, ЛФК, кинезиотерапия, сен-сорные комнаты, занятия с психологами, логопедами, дефектологами - дали огромный рывок в развитии.

Арина стала самостоятельнее, во всю помогает маме по дому, носит посуду, накрывает на стол, играет с пылесосом, вытирает пыль, «моет» окна. Выполняет все бытовые просьбы.

В садике девочка очень полюбила играть в игрушки: укладывает спать кукол, играет в посуду, готовит пищу, играет в доктора, стирает и гладит кукольные вещи.

Арина активно работает с педагогами. Специалисты отмечают положительную динамику в изучении материалов, хвалят за то, что она разбирает и собирает пирамидку, играет во

вкладыши «Монтесори», различает собачку, кошку, корову, курочку, свинку. Подражает их звукам.

Помимо этого, девочка различает геометрические фигуры, знает предметы посуды, мебели. У неё появилось много слогов, пополнился словарный запас. Теперь она говорит мяч, дом, кот, вода и др.

Но во время занятий девочка зачастую теряет внимание, может отвлекаться, поэтому сейчас её учат усидчивости и концентрации внимания.

В этом году Арина закончила первый класс. Ей очень нравится ходить в школу. У малышки уже появилась подруга, с которой они вместе занимаются.

В физическом плане у Арины проблемы серьёзнее, сказывается правосторонний паралич. Ей провели два этапа гипсования на правую ногу. Благодаря чему она стала лучше ходить, не подволакивает ногу - сгибает, старается ставить на всю стопу. Улучшилась походка в целом.

Сейчас семья в сложном финансовом положении. Основной источник доходов - это пенсии детей. Отца семейства не берут на работу, куда бы он ни пытался трудоустроиться. Работодатели не хотят связываться с семьёй, имеющей детей-инвалидов, тем более двух. Папе приходится браться за любые халтуры.

- Наша семья финансово истощена в связи с постоянными затратами на приобретение ЖН11 и на занятия с педагогами. Приобретать препараты стало первостепенной задачей, тем самым мы откладываем реабилитацию в медцентрах., - признаётся Марина.

Девочке нужно пройти курс реабилитации в медцентре «Берег Надежды». Его стоимость 75 300 рублей. Семья очень рассчитывает на нашу помощь.

Им нужна ваша помощь

Фото - Петренко Андрей
Петренко Андрей
19.03.2012 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
114000 рублей
Осталось собрать
57000 рублей
Фото - Ярославцев Егор
Ярославцев Егор
03.02.2013 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
100000 рублей
Осталось собрать
61304 рублей