Фото - Лебедев Тимофей
Лебедев Тимофей
22.02.2009 г., Екатеринбург
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
73500 рублей
Осталось собрать
73000 рублей

В семье Лебедевых два ребёнка-инвалида - Тимофей (11 лет) и Арина (9 лет). У обоих ребят сложный диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, синдром ДЦП, симптоматическая эпилепсия, синдром гипомагнезиемии (мутация в гене ТКРМ6). У Тимофея задержка психомоторного, речевого развития, умственная отсталость тяжёлой степени.

Основное заболевание у мальчика генетическое, все остальные - сопутствующие. Помимо финансовых затрат на приобретение жизненно-необходимых препаратов (препаратов магния), родители покупают ему лекарства, направленные на компенсацию общеобменных нарушений по витаминам, минералам, корректировку аминокислот в крови (назначения генетиков), отвозят ребёнка в частные реабилитационные и медицинские центры, а также организовывают для него занятия на дому с логопедом-дефектологом.

Почти с самого рождения у Тимофея начались судороги, из-за которых малыш потерял двигательные навыки и слух, стал отставать в развитии, появилось косоглазие. Местные врачи поставили диагноз эпилепсия и лечили заболевание противосудорожными препаратами, которые не давали никакого эффекта. Сейчас мальчика обследовали и пролечили в Москве в РДКБ в отделении медицинской генетики. Лечение проходило в течение 11 курсов. Именно в этой клинике врачи заподозрили, что у ребёнка генетическое заболевание, сопровождающееся дефицитом магния в крови.

В ходе обследования эпилепсию исключили и поставили новый диагноз - синдром гипомагнезиемии. Врачи подобрали новую медикаментозную терапию, назначили препарат магния, БАД «Натурал Маг», как жизненно-необходимый.

Вскоре удалось добиться стабильной ремиссии. Судороги мальчика больше не беспокоили, специалисты разрешили проводить интенсивную реабилитацию, чтобы малыш смог встать на ноги.

- С 2013 года мы интенсивно занимаемся реабилитацией и лечением детей, чтобы они смогли стать обычными ребятами, приобрели необходимые навыки: самостоятельно ходить, слышать, есть, проситься в туалет, одеваться и прочее, - говорит Марина, мама детей.

На сегодняшний день мальчик многого достиг. На фоне приёма препарата магния у Тимы стабильная ремиссия по судорогам более восьми лет. Он прошёл через операцию - закрытая ахиллопластика обоих голеностопных суставов. Благодаря этому мальчик смог встать на ноги. Теперь он может ходить и бегать. Также Тимофею удалось вернуть слух.

- Занятия с психологами, логопедами, дефектологами, кинезиотерания - дали нам огромный рывок в развитии. Мы прошли четыре курса дельфинотерапии в «Морской Звезде» в Сочи, три сессии Томатиса, БАК несколько курсов, - рассказывает мама.

У Тимы появился зрительный контакт с разговаривающим, а ещё он может лепетать. Произносит ма-ма, ба-ба, па-па. Звуки издаёт протяжно, вокализирует. Мама говорит, что сын даже может выполнять самые простые просьбы, например, дать что-то, поднять.

С помощью взрослых может играть, рисовать, но явного интереса не проявляет. Зато очень любит бегать, прыгать на диване, как на батуте, лежать в сенсорном кресле и качаться на качелях. Нравится, когда ему массируют спину и ноги, и обожает шнурки и верёвочки.

Врачи отмечают положительную динамику в развитии Тимы, но уже не так быстро, как раньше, всё-таки он растёт. Но родители уверяют, они не собираются отчаиваться. Самое главное для них не допустить, чтобы к мальчику вернулись приступы или случился откат в развитии.

Сейчас семья в сложном финансовом положении. Основной источник доходов - это пенсии детей. Отца семейства не берут на работу, куда бы он ни пытался трудоустроиться.

- Наше законодательство боится и не хочет связываться с семьёй, имеющей детей-инвалидов, тем более двух. Мужу приходится браться за любые халтуры. Большая часть денег, которые он зарабатывает, уходит на приобретение жизненно необходимых лекарственных препаратов, на нейрометаболическую терапию и постоянную реабилитацию в домашних условиях и в частных клиниках, - признаётся Марина.

Мальчику нужно пройти курс реабилитации в медцентре «Берег Надежды». Его стоимость 75 300 рублей. Давайте поможем семье вместе.

Им нужна ваша помощь

Фото - Лузин Игнат
Лузин Игнат
06.11.2013 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
141450 рублей
Осталось собрать
57340 рублей
Фото - Каракулина Ксения
Каракулина Ксения
24.05.2018 г.
Диагноз
Эпилепсия
Необходимо собрать
156400 рублей
Осталось собрать
61533 рублей