Фото - Мангасарова Софья
Мангасарова Софья
23.12.2013 г., Ленинградская обл. гор. Коммунар
Диагноз
ДЦП
Собрано
150500 рублей
Платёжное поручение

Семья Мангасаровых даже представить не могла, чем обернётся долгожданная беременность. Всё случилось внезапно, в один вечер у будущей мамы Ольги остановилось кровообращение внутренних органов. Оказалось, что девушка родилась с аномалией: зеркальное расположение кишечника и лишний виток, незавершённая петля.

Ребёнок виток передавил, из-за чего циркуляция крови прекратилась. Ольга потихоньку умирала.

- Через пять часов обследования и выяснения причины моего состояния я уже сама не дышала. Консилиум из 12 врачей пригласил мужа на подпись нужных документов, согласие на операцию. Они сразу предупредили, что спасать будут меня, а не ребёнка, - вспоминает Ольга.

В результате дочка Соня появилась на свет на 27 неделе и весила меньше полутора килограмм. Девочка не могла дышать, ни на что не реагировала. Врачи диагностировали внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг, перивентрикулярную лейкомаляцию, бронхелегочную дисплазию и т.д. Соне дважды потребовалось переливание крови. Несколько месяцев она провела в перинатальном центре. Надежд на благополучный исход почти не было.

- Когда дело шло к выписке, врачи стали готовить к тому, что у нас будет особый ребёнок. А чтоб было совсем понятно, нам объяснили так: красивый цветок, который не заговорит, не обнимет, не будет ничего понимать и реагировать.

Но родители твёрдо решили, что их «цветок», и они будут бороться за его жизнь.

Борьба началась сразу после выписки. В первую же неделю девочку отвели к неврологу, который назначил медикаментозное лечение. Как только Соне исполнился месяц, одна за одной начались курсы реабилитации. Всего по четыре каждый год.

- Мы оказались в особом мире с особыми людьми. Конечно же, нам встречались и не добросовестные специалисты, на которых были потрачены и время и деньги. Но это не помешало нам добиться хороших результатов, - говорит мама девочки.

В 1,5 года Софья перевернулась и поползла по-пластунски, в 1,7 года начала разговаривать, а к 2 годам она уже знала домашних и лесных животных, формы, цвета, детские стишки.

- Она стала впитывать знания с особой жадностью, ей было всё интересно, особенно музыкальные инструменты. В 2,5 года Соня начала садиться за взрослый синтезатор и наигрывать что-то.

Любовь к музыке помогла малышке разработать пальчики. В итоге девочка научилась брать мелкие предметы. А родители поняли, что у дочери идеальный слух. Соня без труда выучила ноты.

Умственные способности девочки поражают. В 4 года она знала азбуку, увлеклась чтением Википедии и английским.

- Она задаёт очень много вопросов, многим интересуется и на все обращает внимание. Голове её мы не можем нарадоваться, - признается Ольга.

В физическом развитии девочка тоже много чего смогла добиться, но судьба преподнесла семье неприятный сюрприз. Родители заметили, что при шаге ножки Сони перекрещивались. На приёме у ортопеда мама и папа девочки услышали страшные слова. Оказалось, что у Сони вывих левого бедра и подвывих правого. Малышке нужна операция.

- Мы взяли паузу. Собрали максимально информацию о таких операциях, взвесили все за и против и решили оперировать.

Мангасаровы понимали, что после операции заниматься придётся ещё больше. Ведь нужно будет не только нарабатывать новые навыки, а практически начать учиться всему заново.

- Сначала восстановление после операции, потом нарабатывание новых результатов. Время работает не в нашу пользу, и мы не имеем право терять ни одного дня.

В октябре 2018 года прошла операция на левом бедре, а в апреле 2019 года на правом. К моменту снятия гипсов у семьи уже были распланированы реабилитационные занятия до конца 2019 года

за собственные средства. Плотное расписание было подготовлено и на 2020 год. Но пандемия коронавируса нарушила все планы. Реабилитационные занятия в медцентрах отменились.

- Дома мы максимально трудимся, занимаемся, но рук специалистов, к сожалению, заменить не можем. Нам удалось сохранить навыки и растяжку. Видео наших домашних занятий регулярно отправляли инструкторам на одобрение или коррекцию, - рассказывает Ольга.

Несмотря на старание родителей, Софье не хватает курсов занятий. Как только стало возможным восстановить реабилитации, семья это сделала. Частично благодаря помощи фондов и частично собственными средствами.

Следующий курс занятий назначен на ноябрь в МЦ «АДЕЛИ-Пенза». Его стоимость 150 500 рублей. Манагасаровым всё сложнее брать на себя все затраты. В семье растут два ребёнка, а работает только папа.

- Особенно больно думать о том, что нашей дочери пришлось перенести, и если пропустить курс хотя бы один, то она не просто не приобретёт новые умелки, но может потерять что-то из того, что уже умеет, - расстраиваются родители Сони.

В адрес Сони мама и папа слышат от врачей только хорошее. Девочка сможет жить полноценной жизнью. Это не может не радовать, но без постоянных восстановительных занятий и процедур, необходимых по роду заболевания, все радужные перспективы рушатся.

Поддержите семью, положительные результаты в развитии Сони дают только комплексные реабилитационные мероприятия.

Виджет для сайта (код для вставки на сайт)

Им нужна ваша помощь

Фото - Хабибуллин Кирилл
Хабибуллин Кирилл
10.08.2015 г.
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
151190 рублей
Осталось собрать
151190 рублей
Фото - Беланов Павел
Беланов Павел
05.11.2009 г.
Диагноз
ЗПРР
Необходимо собрать
148170 рублей
Осталось собрать
71300 рублей